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Scritto da Manuela Sabatano

Giovedì 23 Luglio 2009 14:50

Ciao a tutti!!!

In questi ultimi tempi mi hanno contattato molte persone che come me hanno il Cushing e come me hanno mille dubbi e domande....

Come penso ormai sia chiaro, questa malattia, purtroppo, è molto personale, nel senso che, nessuna persona ha gli stessi identici sintomi di un'altra perciò è difficile riuscire a dare una spiegazione a tutto.

Quindi ho pensato che potevo cercare qualcosa nel web che riuscisse a fornire più risposte alle nostre domande e ho trovato molto interessante il sito dell'associazione CRSF e ho pensato che tradurre qualche articolo dall'inglese e pubblicarlo fosse una buona idea...

Tutti quelli che volessero dare uno sguardo al sito troveranno il collegamento nel menu Link in alto a destra.

Pian piano proverò a tradurre gli articoli più interessanti.

La sezione Articoli si trova nel menù a sinistra sotto la voce "Articoli Correlati", oppure cliccando qui

Nel frattempo se avete dei dubbi contattatemi perchè con il medico stiamo cercando di realizzare una brochure informativa sul Cushing.

Un abbraccio a tutti e Buone Vacanze!!!!

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tina - guarire

|93.88.100.xxx |03-08-2009 11:16:25

ciao,sono una ragazza di Agropoli(SA). Sono stata operata di adenoma ACTH secernente lo scorso 20 luglio a Napoli al II Policlinico.Sto assumendo una compressa di cortone la mattina, ma il cortisolo nelle ultime analisi(una settimana fa) erano nella norma, per questo non ho capito se la terapia sia quella giusta. Comunque fra un paio di giorni devo andare dal mio endocrinologo con gli esami, speriamo bene.Anche perchè non ho capito,ma l'intervento,per far si che sia riuscito ,il fisico non deve più produrre cortisolo? Manu ho letto la tua storia a Marzo quando ho scoperto di essere malata anche io di Cusching.Adesso come stai?Ciao a tutti e un imbocca al lupo.

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Manuela

|93.43.16.xxx |07-08-2009 16:16:48

Ciao Tina

,
come penso ben sai ogni organismo reagisce in maniera diversa, per cui quello che vale per me non vale per un altro...

Non so dirti precisamente cosa avviene con l'intervento

, in teoria i livelli di cortisolo dovrebbero abbassarsi, ma se prendi il cortisone è difficile avere dei valori "puliti" a meno che non ti abbiano fatto sospendere la terapia qualche giorno prima delle analisi.
Scusa se non ti ho risposto subito, ma con il mio fidanzato siamo stati una settimana in vacanza e non abbiamo prorpio pensato ad internet....
Io oggi dopo 10 mesi dall'intervento sto iniziando a stare un po' meglio, sono diminuiti i dolori alle ossa e ai muscoli, resisto un po' di più, e per fortuna non ho avuto delle forti nausee... insomma ora sto iniziando a vedere dei miglioramenti.... bisogna avere tanta pazienza e non scoraggiarsi, vedrai che pian piano vedrai dei miglioramenti...
Nel frattempo tu dovresti essere andata dagli endocrinologi che ti hanno detto???
Un abbraccio grande e fammi sapere Manuela

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tina - un po più serena

|93.88.100.xxx |07-08-2009 21:28:50

ciao, manuela ho appena visto il tuo sms. Si sono stata dal dott. e mi ha detto che se voglio continuare a vivere devo prendere il cortone, anche perchè mi ha spiegato che serve non solo per farci stare meglio,ma serve soprattutto per mettere in asse,di nuovo,l'ipofisi e l ipotalamo.Per questo mi sono rassegnata un pò.poi mi ha detto che mi dirà lui quando dovro smettere.A novembre dovrò andare a controllo,cmq secondo lui dagli esami cho gli ho portato ,l'intervento dovrebbe essere andato bene.volevo farti una domanda,non voglio essere indiscreta, hai cominciato a perdere peso,o almeno il viso si è sgonfiato un pò, dopo quando tempo dall'inervento?scusami per queste domande ma mi sento così a disagio e ho paura di non tornare più come prima.Penso che solo quelli come noi capiscono lo stato d 'animo.Mi fa piacere che stai meglio un saluto a presto.

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Manuela - sono contenta

|93.43.38.xxx |08-08-2009 18:57:09

Ciao Tina,
sono contenta che sei un po' più tranquilla, affidati ai medici e vedrai che piano piano farai a meno del cortisone,io ho impiegato 10 mesi

per ritornare ad avere valori "normali".Il peso lo sto perdendo ma molto lentamente

, dall'intervento ad oggi ho perso 15 kg, però anche per questo ogni organismo è soggettivo, l'unico consiglio vero che ti do' è quello che devi avere pazienza e ti devi dare tempo, pian piano comincerai a stare meglio, ma il cammino sarà lungo e non semplice, circondati di persone alle quali vuoi bene e dalle quali devi attingere la forza, e non pensare mai a quello che non riesci a fare

ma cerca di vedere pian piano quello che riesci a fare

, e vedrai che tutto si aggiusterà.
Nel frattempo se vuoi scrivermi, parlare, chiedermi io sono sempre qui e sono sempre felice di confrontarmi con gli altri.
Ti abbraccio forte forte Manuela

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tina - grazie

|93.88.100.xxx |09-08-2009 00:25:27

ciao,Manu sono contenta che ci sono delle persone che possono starti vicino anche se non ti conoscono ,come stai facendo tu con me,sarà anche per la malattia che ci accomuna.Ascolta,ma tu dopo quando tempo sei tornata a lavoro?Cmq volevo dirti che sono sposata da 11 anni e ho due bimbi,la prima ha 10 anni e il secondo ne ha quasi 9.Mio marito fa l'infermiere e io ho una scuola dell'infanzia di mia proprietà e ho paura di non farcela a tornare a lavoro a settembre.Anche perchè essendo la titolare ho tanto da organizzare e sinceramente non riesco a concentrarmi.Ti saluto con un forte abbraccio.grazie per la tua disponibilità ad ascoltarmi.

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Manuela

|93.43.41.xxx |13-08-2009 17:42:04

Ciao Tina,
mi sembra da quello che mi racconti che hai una vita bella piena tra i bimbi e il lavoro...scusami se ti rispondo con un po' di ritardo ma sono venuti a trovarmi tanti parenti e tra il lavoro e il tempo con loro, sono troppo stanca per mettermi al pc la sera

Io,come penso già sai dal racconto,prima di ammalarmi, facevo il capo treno adesso, invece, mi hanno definitivamente spostato in ufficio

Il lavoro è molto più tranquillo, ma molto meno interessante... come tengo a precisare sempre, i tempi sono diversi per ogni persona... io sono tornata a lavoro dopo 7 mesi xò, solo ora, sto cominciando ad andare a lavoro in maniera continuativa e a non sentirmi proprio distrutta, quindi penso che dovrai avere un po' di pazienza e provare a trovare qualcuno che ti sostituisca o ti aiuti per un po'...
Ti capisco bene, quando mi dici che non riesci a concentrarti x' anche x me è una delle cose più difficili da fare

Mi raccomando continua a mettercela tutta e ad avere tanta ma tanta pazienza!!!
Un grande abbraccio Manu

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tina	\|213.178.215.xxx \|21-08-2009 18:11:27

Ciao Manu,si la mia vita è stata sempre piena di impegni nonostante ho 33 anni. Ma mi sono sposata piccola e gestisco la mia scuola da quando avevo 19 anni.Poi sono stata sempre una tipa attiva ,andavo in palestra ho fatto dei corsi di ballo perche amo ballare.costruisco anelli e collane con perline faccio anche lavori di decoupage.per questo adesso mi sento inutile non riesco neanche a leggere un giornale e non sò come trascorrere la giornata.Tu mica sai quando sospenderai la terapia.Io purtroppo devo per forza andare a lavoro a settembre perchè la documentazione solo io posso prepararla ,la fortuna è che con me ci sono mia madre e mia sorella che si occuperanno dei bambini.Sai io sto andando anche a mare,il dottore mi ha detto che potevo andare ma fino alle 11:30,devo dire la verità mi sento bene quando ci vado.Cmq ti mando un forte abbraccio a presto.

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Francesco Spegni - ancora un anno...

|SAdministrator |20-08-2009 19:16:03

ciao cari,

volevo "avvisarvi" che abbiamo rinnovato lo spazio virtuale del nostro sito per un altro anno, quindi (salvo imprevisti) ci vedremo su questi schermi (e` proprio il caso di dirlo!!!) nei prossimi 365 giorni!!!