|
Ciao a tutti,
è da un po' che non scriviamo niente sul nostro piccolo spazio nel mondo virtuale e ci sembra doveroso iniziare con un augurio di Buon Anno e Buon Natale (anche se con un po' di ritardo)!!!!
In questi mesi abbiamo avuto parecchio da fare (sia Francesco che io) e non abbiamo avuto molto tempo per aggiornare il sito, però, questo non vuol dire che non ci sono stati cambiamenti e che non abbiamo pensato a tutti voi che ci seguite da un po'.
La prima importante notizia è che il 2009 si è concluso con la fondazione dell'associazione A.N.I.P.I. Regione Marche ed è un passo importantissimo per la nostra piccola regione e per noi Cushingomani!!!
L'A.N.I.P.I. è L'Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie,é una federazione di Associazioni regionali che si occupa di tutte le patologie Ipofisarie ed è già molto attiva in alcune regioni d'Italia (Lombardia, Piemonte, Toscana, Emilia romagna, Campania...). Gli scopi dell'associazione fondamentalmente sono quelli dell' auto mutuo aiuto e di divulgazione scientifica e profana fatta da pazienti e rivolta ai pazienti.
Nelle Marche, l'A.N.I.P.I. non era ancora presente, e il 5 dicembre scorso, grazie all'aiuto e alla buona volontà di Anna, Giulia, Pietro, Francesco, mia e del dott. Arnaldi, siamo riusciti ad incontrarci per scrivere l'Atto Costitutivo e lo Statuto e costituirci in questo modo come associazione vera e propria.
Fatto questo stiamo cercando di risolvere qualche problemino burocratico (quelli non mancano mai) per rendere ufficiale (dal punto di vista legale) l'associazione e poterci poi affiliare alla federezione, farci conoscere sul territorio ed iniziare a lavorare in maniera attiva.
Di idee ne abbiamo tante, di volontà pure, ma abbiamo bisogno di teste, di mani, e soprattutto di forze (visto che nel gruppo di partenza ci sono 3 ex cushing ne abbiamo un po' pochine), per cui se conoscete qualcuno che ha, ha avuto o sospetta di avere qualche problema all'ipofisi, e abita nelle vicinanze delle Marche, mandatelo da noi, contattate me o Francesco e appena avremo un'identità fiscale inaugureremo anche il sito dell'A.N.I.P.I. Marche dove pubblicheremo tutte le iniziative, gli indirizzi utili ecc. ecc.e pubblicheremo anche qui sul sito tutte le informazioni.
Per quello che riguarda la mia salute, devo dire che piano piano (mai con troppa fretta) miglioro.
Purtroppo ho dovuto affrontare un periodo non semplice, perchè mia mamma è stata operata all'utero, in maniera abbastanza urgente, perchè le avevano trovato un carcinoma e ci sono stati (ci sono ancora) un po' di problemi e tutto questo stress non ha fatto proprio molto bene al mio organismo già provato...
Però io ormai sono una guerriera, per cui armata di tanta pazienza e grazie all'amore e alla vicinanza di Francesco, della mia famiglia e dei nostri amici sto superando anche quest'altro scoglio...
Spero che questo anno appena iniziato porti tanta SALUTE e tanta SERENITA' a tutti noi.
Mi faccio poi un augurio particolare (visto che oggi è il mio compleanno :P) e mi auguro davvero che questo 28° anno sia positivo, splendido e un po' più spensierato...
Un abbraccio a tutti Manu & Fra
USWYGC8PBD4D
|
Un messagio di benvenuto a Stefania e a tutte le persone nuove!!! Continuate a scriverci e a seguirci!!!
Ciao ragazzi....bellissimo sito e bellissima iniziativa.....ho anche io questo "ospite sgradito" in testa!...1bacione grande grande e in bocca al lupo a tutti quanti!!!!!!
Grazie Nadia, l'esame dei seni petrosi li ha fatti a Milano tuo figlio o tutto a Pisa? Grazie
Grazie valeria,farò sapere ora devo trovare un buon medico Ciao
ciao e scusami se ti rispondo solo ora.. allora a me hanno dato per quasi due mesi il nicetile, 3 volte al giorno,l'expose, il b-total ( o qualcosa di simile ) e il laroxyl. siccome il mio corpo n...