Prima di spiegare i motivi di questa pagina, cominciamo precisando alcune cose importanti:

• siamo in due a scrivere, la mia ragazza (Manuela) ed io (Francesco)
• non abbiamo alcun tipo di competenza medica, non avendo studiato Medicina ne` alcuna scienza affine... 
• siamo dal lato dei malati, essendo Manuela (purtroppo) malata di Cushing, come recentemente diagnosticato

Perché questa pagina

Molto semplicemente, vorremmo condividere la nostra esperienza con quella di altre persone che hanno scoperto di essere malate di Cushing o di avere la sindrome di Cushing; sapere come hanno vissuto il periodo della malattia, se sono guarite grazie all'intervento, se hanno avuto problemi nel loro ambiente di lavoro.

Allo stesso tempo, se qualcuno desiderasse,avremmo piacere di poter aiutare qualcuno che si trova a percorrere i nostri stessi passi. Siamo ambiziosi o "esagerati" negli intenti? Speriamo di no. Anche perché abbiamo avuto modo di conoscere (sempre tramite internet) esperienze di condivisioni positive (forum, siti informativi, associazioni che aiutano i malati di Cushing) in Francia [1] e negli Stati Uniti [2]. Ci ripromettiamo di arricchire questa sezione del sito con collegamenti a queste realtà già esistenti.

Noi, nel nostro piccolo, partiamo dal condividere (con chi fosse interessato) la nostra esperienza che, per inciso, è ancora piena di domande, incertezze e quant'altro. Esperienza fatte di domande fin troppo semplici: che cosa sono la malattia e la sindrome di Cushing? Che organi può colpire ed eventualmente intaccare? Cosa vi ha insospettito che qualcosa non andasse? Ci sono dei mezzi per guarire? Quali medici sono riusciti a diagnosticare la malattia? Quali diagnosi erano state invece fatte all'inizio? Vi siete rivolti presso qualche clinica in particolare?

Insomma: noi abbiamo trovato un sacco di giovamento dal leggere/ascoltare i racconti altrui. Soprattutto all'inizio, quando il medico (uno specialista di ginecologia ed endocrinologia) faceva fare a Manuela degli esami di cui non capivamo la necessità. Il medico aveva spiegato la possibilità che i sintomi potevano indurre a pensare ad una "semplice" policistosi ovarica oppure a qualcosa di più "serio", noto proprio col termine di malattia di Cushing o sindrome di Cushing (sono due cose diverse). Però, probabilmente per non allarmarci e forse anche perché sarebbe stato molto lungo da spiegare il tutto e inutile se non si fosse rivelato un caso di Cushing, non ci aveva dato altre informazioni. Manuela, con la sua curiosità è riuscita a raccogliere molte informazioni sulla malattia, quando ancora non avevamo avuto nessun risultato dalle analisi.

Se prima non condividevo molto questa sua voglia di sapere, perché in fondo bastava che sapesse il medico quello che stava cercando, mi sono ricreduto: mano mano che le analisi arrivavano e gli accertamenti richiesti dal medico aumentavano, vedevo che per Manuela era positivo il fatto di sapere, almeno, che cosa si cercava di diagnosticare. Perché per diagnosticare una malattia di Cushing vuol dire che si deve cercare (se non dico una castroneria) un adenoma. Un tumore. Benigno, ma pur sempre una forma di tumore. E può essere (non sempre) che questo adenoma si trova nell'ipofisi, ovvero nella scatola cranica. Da qui tutte le precauzioni dei medici nel parlare, con largo uso di locuzioni quali "si sospetta...", "forse...", "potrebbe...".

Da un lato le capiamo e condividiamo la riservatezza dei medici e la loro professionalità. Da un altro, lo ripetiamo, è stato per noi importante trovare altre persone con cui scambiare opinioni, dubbi e quant'altro.

Per ora è tutto. Contiamo di tornare presto a "riempire" questa sezione con collegamenti a siti, video e altro materiale informativo. Se vi accorgete di errori su queste pagine, segnalateceli che saremo felici di correggerli al più presto. Per il resto, cliccate sui nostri faccioni se ci volete mandare una mail e raccontarci quello che pensate, o farci domande. 

Stay tuned :)

Allegati

Link ad associazioni e forum fuori dall'Italia:

• Cushing's Help and Support (Stati Uniti)
• Association Surrénales (Francia)

Video

• Documentario della National Geographics (inglese, con traduzione del testo) 

Chi siamo

15/10/2008 - Aggiornamento

Ciao a tutti i commentatori di questo nostro sito. Vi assicuro che io e Manuela siamo ben felici di leggere i vostri commenti: ci aiutano a sentire vicine altre persone che possono capire cio` che stiamo passando :) la bella notizia e` che manu e` stata sottoposta all'intervento di asportazione dell'adenoma all'ipofisi! cosa che dovrebbe aver dato una bella "botta" alla malattia di Cushing di manu. d'altronde, come ben saprete, ancora bisogna aspettare: ci sono le terapie da fare, e poi dovremo attendere gli "effetti collaterali" di questa cura... saranno mesi intensi, questo ce lo hanno gia` "pronosticato" i medici di ancona (dove abitiamo e dove siamo seguiti). speriamo passo passo di potervi aggiornare sullo stato dei "lavori". anche manu vorrebbe raccontare la sua "versione dei fatti" (l'unica attendibile, dopotutto ).

per angela e stipe (ma in realta` e` per tutti): i nostri indirizzi sono manuela.sabatano@gmail.com e francesco.spegni@gmail.com . siamo davvero felici di poter ricevere le vostre storie (scritte o raccontate, se volete chiamarci ai cellulari). se poi volete (ma solo se lo specificate) possiamo aggiungere le vostre esperienze a queste pagine. magari vi creiamo uno spazietto tutto vostro. non temete dunque di stancarci con le vostre parole, anzi.

per  venanzio: sai, noi (se mi permetti l'espressione) siamo stati "fortunati" perche` l'esame dei seni petrosi non e` stato necessario: la sindrome (e la malattia) di Cushing erano gia` evidenti da tutti gli altri esami, fino alla risonanza magnetica che ha, infine, individuato l'adenoma all'ipofisi "causa" della malattia. pareri medici, come puoi immaginare, non possiamo dartene perche` non siamo competenti. ad ogni modo possiamo dirti che, nella fase di diagnosi della malattia ci hanno aiutato molto i medici di endocrinologia dell'Ospedale di Ancona. una volta che il ginecologo di manu ha sospettato che potesse esserci un Cushing in corso (dottor Di Prospero, http://www.salutedonna.it, anche lui molto gentile con noi), abbiamo chiesto ulteriori accertamenti alla clinica di endocrinologia dell'ospedale di Ancona. quando questi esami aggiuntivi hanno iniziato ad indicare ancora di piu` un possibile Cushing in corso, ci hanno programmato un ricovero presso la loro struttura. abbiamo scoperto in seguito che tale reparto (cosi` come il reparto analogo presso l'Ospedale di Padova) e` un centro di eccellenza per la diagnosi della malattia e sindrome di Cushing. I medici dell'equipe del dottor Boscaro, e il dottor Taccaliti in particolare, per il momento ci sono sembrati molto affidabili. entro la fine del mese andremo a visita dal dottor Arnaldi che, sempre ad Ancona e assieme a Boscaro, primario del reparto, sembra essere lo specialista di questa malattia. voi presso che ospedali vi siete rivolti? chi sono i medici che avete contattato?a presto le ultime novita` e un grosso augurio da manu e da me a chi e` in attesa di diagnosi e/o interventi

| Ancora...

Commenti

Nuovo Cerca RSS

angela  - commento   |80.74.176.xxx |11-11-2008 13:53:56 ho letto la storia di manuela.....sarò lieta fra qualche giorno di raccontarvi la mia Rispondi | Cita 5   0

venanzio  - sindrome di cushing   |80.74.176.xxx |11-11-2008 13:54:53 a mia moglie 53anni glie' stata diagnosticata la sindrome di cushing ora sta pellegrinando per ospedali allaricerca di una diagnosi certa e soprattutto della causa, viene prospettatto l'esame del cateterismo ai senipetrosi io ho molto paura per lei perche' e' un esame invasiso e non sevro da complicanze vorrei un parere. saluti Rispondi | Cita 0   0

stipe  - commento   |80.74.176.xxx |11-11-2008 13:55:34 anche io ho avuto la sindrome di cushing....stavo scrivendo qui la mia esperienza ma temo fosse troppo lunga e non avevo neanche finito....adesso dò uno sguardo al sito sperando di trovare una mail a cui scriverti....finalmente qualcuno che può davvero capirmi....il mio cushing era causato da un adenoma surrenalico...mi hanno operato e adesso dicono che stia bene...un abbraccio Rispondi | Cita 2   0

venanzio  - risposta   |80.74.176.xxx |11-11-2008 13:56:15 ciao mia moglie ha fatto il cateterismo ai seni petrosi e' andato tutto bene (a verona centro di eccellenza per la microchirurgia) ora siamo in attesa dei risultati spero domani o dopodomani farvi sapere qualcosa, attuamente e' in cura pressol il reparto di endocrinologia di verona per le ultime novita' rimando al link per un convegno fatto a verona proprio sabato 8 novembra se qualcuno sa qualcosa soprattutto relativamente alle novita farmacologiche vedi Dott.ssa SCARONI http://www.ospedaliverona.it/attach/Content/Evento/3979/o/depliantbis.pdf Rispondi | Cita 0   0

Francesco Spegni  - bene! :)     |SAdministrator |11-11-2008 13:58:35 ciao venanzio, io e manuela siamo contenti che l'esame sia andato bene!!! nell'ultima settimana manu e` stata ricoverata ad ancona per essere seguita durante le cure... sembra che gli ormoni stanno rientrando nella norma (ACTH e Cortisolo, in particolare, sono nei limiti). Per farle questi esami i dottori avevano scalato di molto la dose di cortisone. Siccome Manu stava male, per questo, hanno deciso di ripristinare la dose di cortisone precedente (piu` alta) ed aspettare ancora un po. Mercoledi` si esce!!! grazie per i link, li guarderemo al piu` presto, e un grosso in bocca al lupo a tua moglie. facci sapere Rispondi | Cita 0   0

Venanzio  - aggiornamento   |82.90.74.xxx |25-11-2008 10:18:21 Cari Francesco e Manuela, purtroppo l'esame dei seni petrosi non ha dato risultati utili all'individuazione dell'adenoma ipofisario non si sa perche' non eseguito correttamente oppure per altro motivo, cmq ora e' in nota per rieseguire l'esame che verra'fatto qaunto prima, assime ad altri 2/3 esami suggeriti da un consulente esterno professore di endocrinologia sull'ipofisi e cushing, fatto questo abbiamo contattato la struttura per un trasferimento preso l'endocrinologia di Padova che e' un centro di eccellenza per la cura del cushing assieme ad Ancona Milano Pavia ecc ecc, purtroppo per una serie di malintesi e un po anche perche' consigliati male da medici abbiamo perso un po di tempo, speriamo di recuperare quanto perduto soprattutto per la salute fisica-psichica di mia moglie, intanto saluto caramente Venanzio Rispondi | Cita 0   0

Manuela   |151.64.23.xxx |26-11-2008 03:26:16 ciao Venanzio, mi dispiace che l'esame non sia andato bene e che dovete ancora cercare e aspettare.... purtroppo so cosa vuol dire l'attesa e so anche come ci si sente ad avere una malattia che ti trasforma nel giro di poco tempo in una persona completamente diversa... Spero davvero che a Padova riuscirete a trovare una soluzione e a venirne a capo. Nel frattempo abbraccia tua moglie e stalle molto vicino, è importante!!! Poi se le vi va io sarei contentissima di parlarvi e raccontarvi la mia esperienza. Spero di avere presto vostre notizie, un abbraccio Manuela Rispondi | Cita 0   0

Venanzio   |82.90.74.xxx |10-12-2008 11:57:05 Mah questa sera vado a Padova per un consulto vediamo cosa mi dice il primario di endocrinologia di PADOVA, a Verona vorrebero togliere i surreni al fine di eliminare il bersaglio dell'ormone ACTH, io sn perplesso non so come si viva (bene o male) senza i surreni, il problema e' che non hanno trovato l'adenoma o altro resposanbile della iperproduzione di cortisolo e le condizioni cliniche di mia moglie sn peggiorate speriamo in qualche miracolo cari saluti Venanzio Rispondi | Cita 2   0

Manuela   |151.64.18.xxx |09-01-2009 11:06:36 Ciao venanzio, allora come va? ci sono novità? che vi hanno detto a Padova?So che è uno dei centri di eccelenza per il cushing e spero che le cose stiano andando meglio. La cosa principale è come sta tua moglie? Per quanto mi riguarda, il ritorno ad una vita normale è duro, però le analisi stanno andando bene per cui io ci metto forza e coraggio.Se avete bisogno di parlare, di confrontarvi noi siamo qui!! Volevamo anche cogliere l'occasione per farvi gli auguri di buon anno sperando che questo 2009 sia migliore del precedente!!! Un abbraccio e a presto Manuela e Francesco Rispondi | Cita 1   0

Venanzio   |82.90.74.xxx |16-01-2009 14:20:24 Ho fiducia e buone speranze, a Padova mi sembrano molto preparati (il Vs. professor Boscaro viene da Padova) oggi 16/01/2009 mia moglie ha rifatto un nuovo cateterismo ai seni petrosi sembra dico sembra che abbiano trovato qualcosa, Vi sapro dire, mia moglie e' molto forte ha degli alti e bassi ma e' molto forte io non so cosa avrei fatto al suo posto, vi ringrazio molto dell'ospitalita' e della vicinanza virtuale che mi/ci manifestate un caro abbraccio Rispondi | Cita 1   0

paola  - ciao spero di darvi un consiglio gradito   |79.16.227.xxx |26-02-2009 20:37:25 ciao a tutti mi chiamo paola ...prirma di tutti complimenti per il sito sono un ex cusching ...mi hanno tolto i surreni dx e sx , il timo , e sono stata operata all'ipofisi ...e devo dire che è ancora dura a distanza di 2 anni .... ma il consiglio che volevo dare è questo...io ho lottato per 8 anni ...mi davano della pazza e della mangiona nessun medico si era accorto di cosa succedeva ...poi sono stata per caso al S. Luigi di orbassano prov di torino ..... gli devo tutto mi hanno ridato la mia vita ...mi seguono sempre ...è come un supporto particolare ...il mio era un caso strano forse unico ...quindi se avete bisogno se volete un parere anche da altre città ...fate una visita da loro vi assicuro ...ci sono dei medici meravigliosi :-) ciao a tutti Rispondi | Cita 0   1

hania  - scambio esperienze   |151.67.176.xxx |08-04-2009 18:16:59 ciao paola, mi chiamo hania, sono polacca e vivi in italia da quasi 10 anni - 5 anni fà ho cominciato a manifestare i primi sintomi del cushing, fato due interwenti a ipofizi purtropo senza sukceso, fato per 1 anno farmako experimentale somatostatine, ma anche questo senza grande successo. ora mi sono preparata mentalmente per affrontare l'intervento di surrenectomia, volevo sapere da te informazioni su come è la tua vita dopo l'intervento, come ti senti, quali problemi collaterali hai avuto. ti saluto e ti ringrazio per ogni informazione che potrai darmi. Rispondi | Cita 0   0

Manuela  - grazie paola     |62.101.126.xxx |27-02-2009 16:58:42 Ciao Paola, sono contenta di vedere pian piano che le persone aumentano e che possiamo scambiarci consigli e rassicurare gli altri.... Mi farebbe piacere sapere un po' di più della tua storia, se ti va mandami una mail poi volevo anche dire a tutti che su facebook ho fondato un gruppo che si chiama "Quelli che... si facevano di cortisolo e non lo sapevano" se vi va di raggiungerci ne sarei davvero felice!!! Per Venanzio ci sono novità???? Un abbraccio grande a te e a tua moglie Manuela Rispondi | Cita 0   0

paola  - ciao manuela   |151.57.0.xxx |03-03-2009 16:06:26 ciaomanuela ...mi farebbe piacere parlarti ...e per venanzio...posso solo dirgli di avere tanta pazienza ...sopratutto la moglie ..io per due anni (dopo la scoperta del cushing) ho dovuto fare esami su esami anche molto dolorosi...per capire l'origine della malattia ...anche se ancora adesso non hanno mai capito il punto di partenza, alla fine sono andati per escluzione togliendomi quasi tutte le ghiandole ormonali ...quindi l'unico consiglio che posso darvi è :FIDATEVI dei medici che vi stanno curando ...fate in modo di aver in loro la vs piena fiducia ....è l'unico modo per poter essere sempre ottimisti anche dopo mille esami Rispondi | Cita 1   0

Venanzio   |82.90.74.xxx |06-03-2009 09:05:33 Ciao a tutti. allora la situazione per mia mnoglie e' la seguente, dopo 2 cateterismi bilaterali ai seni petrosi, 3 RMN, 1 octreoscan, 1 PET, 1 PET/CT, fatta a RE dove CT sta per ciclotrone per la produzione di un tracciante speciale che va a cercare i recettori della somostatina in pratica va ad evindenziare piccoli tumori di origine neoendocrina e non se ci sono........non siamo arrivati a capo di nulla. Il tumore se c'e e' occulto e non si trova, di buono c'e che mia moglie ora sta bene il livelli di cortisolo plasmatico urinario e salivare sono tornati normali come pure la glicemia e il potassio, il professore ha ridotto le dosi di ketoconazolo da 4 a 2 in quanto il cortisolo si era troppo abbassato, migliora lentamente, solo dolori alle ossa mani gambe braccia e ai muscoli, i medici dicono che e' un bene un buon segnale in quanto dopo mesi di cortisolo con valori di 2000 3000 ed anche 4000 unita' e' come se fosse stata narcotizzata, ingessata per mesi quaindi ora i muscoli si devono riprendere come tono e consistenza, speriamo che continui in questo miglioramento miracoloso, che come dice il professore ci da il tempo di fare altre indagini tra un paio di mesi, cmq e' dura per mia moglie ed anche per me c'e stato un momento in cui pensavo proprio di non farcela, ora sn un po piu' tranquillo o perlomeno meno ansioso grazie a tutti Rispondi | Cita 1   0

paola  - ciao   |151.57.28.xxx |07-03-2009 11:15:09 ciao venanzio...non vi scoraggiate mai ...prima o poi lo trovano e le cose miglioreranno subito ..io aevo anche 6000 di cortisolo era tremendo ma ho cercato di non buttarmi mai giù....anzi cercavo di far tutto lo stesso è l'unica maniera per non buttarsi giù e trovare la forza per andare avanti Rispondi | Cita 1   0

Enza  - Mi facevo anch'io!!!   |94.37.7.xxx |07-03-2009 22:48:34 Ciao ragazzi, complimenti per avere la forza di fare tutto questo specialmente "durante" la malattia!!! Io ho avuto la sindrome di cushing, avevo un adenoma al surrene destro e la mia vita normale si è trasformata nel giro di pochi anni in un incubo che potete immaginare solo voi che lo avete vissuto pure, il mio corpo e il mio viso si imbruttivano irrimediabilmente, ho fuso una cyclette nel tentativo di perdere peso!!! ed era tutto inutile, nel frattempo il mio carattere era diventato insopportabile, scoppiavo in crisi isteriche per ogni piccolezza e anche i dottori mi davano per matta!!! Ma non i dottori della mutua ma bensì gli specialisti, per ogni visita mi facevano sborsare quattrini e la terapia era una pacca alla spalla, un kleenex per le lacrime e una lista infinita di prodotti omeopatici!!! E' stata una bruttissima esperienza e un ricordo che si fà sempre più lontano ma che riaffiora nei momenti tristi e bui e la paura di un ritorno vive sempre nella mia testa, adesso la mia vita scorre di nuovo serena, ho ritrovato la mia forma fisica dopo più di un anno di cure anche l'osteoporosi che resta dopo la malattia è da non sottovalutare, ma direi che dopo qualche anno si ritorna belli come prima! Vedendo la foto di Manuela direi che è una bellissima ragazza!!! Non credo che la foto si riferisce durante la malattia, altrimenti sei bella lo stesso!!! Ho trovato il link su facebook e ho messo il vostro sito sui preferiti, continuerò a seguirvi e se vi serve qualcosa sono disponibile, Ciao by Enza!!! Rispondi | Cita 3   0

Manuela  - un saluto a Luz....   |151.64.16.xxx |31-03-2009 01:34:37 Ciao a tutti, purtroppo oggi ho ricevuto una brutta notizia: Luz Elena, una ragazza della colombia che è stata la prima a scrivera sulla bacheca del gruppo che ho formato su facebook,purtroppo non è più tra noi. Forse molti di voi non la conoscevano, ma io le ho parlato personalmente con quei pochi rudimenti di spagnolo e con tanta buona volontà...anche lei era affetta, come tanti di noi, dalla malattia di cushing e cercava davvero con tutte le forze di guarire, quando le ho parlato era sempre piena di ottimismo, aveva una grande forza e una grande fede.... Non so bene cosa sia successo, so che ha fatto l'intervento (lei aveva una adenoma al surrene), so che non è andato bene e che dopo qualche giorno ci ha lasciato... ma mi piacerebbe ricordarla con tutta la carica esplosiva e vitale che la caratterizzava e sono contenta di aver avuto la possibilità di conoscerla, anche se soltanto in maniera virtuale... Vorrei cogliere l'occasione per mandare un messaggio di conforto a Juan Carlos suo marito, e vorrei dirgli a nome di noi tutti che gli siamo vicini, che siamo sicuri che Luz Elena continuerà a donargli tutta la luce e l'amore di cui ha bisogno e che di sicuro lei sarà per tanti di noi la luce per riuscire a lottare contro questa nostra malattia. Un abbraccio grande Manuela Hola Luz, yo soy que hora tu esta proximo a Dios y que tu continuarás a iluminar tus familia y tus amigos con tuya Luz.... Juan Carlos un abrazo, yo te acompano con mi alma en esto momento de gran pena... un abrazo de Italia Rispondi | Cita 2   0

antonella  - sindrome di cushing   |94.160.145.xxx |28-04-2009 10:59:53 Ciao sono Antonella di Padova, anch'io due anni fa sono stata operata al surrene dx per adenoma, la paura è stata tanta e capisco chi ha questa malattia, ora dopo due anni i dottori hanno detto che non serve che vada più ma siccome il ricordo è ancora vivo, per sfizio mio vado a fare un'altra serie di esami!!! in bocca al lupo a tutti Antonella Rispondi | Cita 0   0

Manuela Sabatano  - benvenuta Antonella   |SAdministrator |28-04-2009 13:19:15 Ciao Antonella, siamo sempre felici di accogliere nuove persone nel nostro piccolo gruppo (certo sarebbe stato meglio se fosse stato un gruppo ludico...), comunque la notizia che rende noi tutti (o almeno credo) sollevati è il sapere che dopo 2 anni tu sei completamente guarita!!!! Se ti va parlaci un po' di più della tua esperienza... Colgo l'occasione per dire a te e anche a chi fosse intressato che su facebook ho creato un gruppo che si chiama "Quelli che...si facevano di cortisolo, ma non lo sapevano!" dove raccontiamo le nostre esperienze, facciamo domande e speriamo di avere una risposta da qualcuno che ci è passato prima di noi!!!! Per ora un mega in bocca al lupo a tutti!!!! Manuela Rispondi | Cita 0   0

alessandra  - eccomi qui!   |62.77.56.xxx |30-04-2009 10:53:30 ciao manuela, complimenti per il sito...finalmente posso trovare tutte le informazioni di cui necessito e che ero disperatamente alla ricerca. Mi chiamo Alessandra, ho 34 anni e purtroppo mi hanno diagnosticato da qualche settimana questa terribile sindrome... Leggendo la tua storia mi sono ritrovata in tutto: i primi cambiamenti fisici da circa un paio d'anni,sbalzi d'umore repentini, crisi d'ansia e molto altro. Pensavo che la causa fosse molto stress e stanchezza mentale. in realta' le ultime analisi hanno evidenziato una situazione ben piu' grave di cio' che immaginavo. ora sono solo all'inizio di questo lungo, da quanto ho capito, percorso. Ma VOGLIO GUARIRE e tornare l'Alessandra di qualche anno fa: con tanta voglia di vivere! grazie ancora a tutti! Rispondi | Cita 1   0

Ale  - Inizio ora   |88.56.242.xxx |22-07-2009 11:00:53 Ciao sono Ale. Ho portato mia mamma ad una visita di routine per il diabete ed una brava dottoressa ha ipotizzato la sindrome di Chushing. Non ne avevo mai sentito parlare così mi sono documentata e ho notato che effetivamente mia madre ha tutti ma proprio tutti i sintomi. Ora iniziamo con gli esami. In prima battuta lunedì prossimo farà esami particolari dell'urina e del sangue. Mah! Sono preoccupata perchè mi ritrovo sola ad affrontare questa malattia che non conosco. Per esperienza personale capisco che a volte bisogna suggerire ai medici il da farsi poi loro si applicano. Forse non ci pensano? Penso che vi consulterò presto Grazie per il supporto Rispondi | Cita 0   2

davide   |87.15.122.xxx |27-11-2009 01:55:16 ciao ho scoperto che molti diabetici in realta sono il cushing e io sono tra loro ma ci sono voluti piu di 30 anni per scoprirlo se vuoi leggi la mia storia attento non fasciarti la testa prima ! e' possibile che non lo sia e ci vogliono molti esami lunghi e non e' detto che lo si veda in quel momento in quanto latente e purtroppo molto nascosta come malattia ti auguro di capire almeno cosa hai ciaooooo se vuoi leggi la mia storia! Rispondi | Cita 2   0

antonio  - som230   |192.167.9.xxx |04-08-2009 11:24:58 ciao a tutti, potete dirmi qualcosa o mettermi in contatto con qualcuno che sa qualcosa del medicinale som 230? ha abbassato subito il cortisolo ma ha grossi effetti collaterali. chi può aiutarmi? è la mia ultima speranza di guarire. grazie. ciao. Rispondi | Cita 0   0

antonella  - som230   |94.160.165.xxx |04-08-2009 12:18:58 Ciao Antonio quello che so ma penso lo saprai già il farmaco som230 è la cura eccellente x l'acromegalia, malattia che determina produzione incontrollata dell'ormone della crescita (gh) che determina un accrescimento incontrollato di alcune parti corporee di organi e di apparati. Non so aiutarti per gli effetti collaterali o altri indizi. Spero di averti aiutato almeno un pò, o che altre persone ti possano essere più di aiuto. Ciao in bocca al lupo Antonella Rispondi | Cita 0   1

manuela  - provo a chiedere   |93.43.38.xxx |08-08-2009 19:06:09 Ciao Antonio, purtroppo non so quasi nulla sul som230 tutti quelli che conosco usano il ketakonazolo, cmq provo a fare qualche ricerca e chiedo anche ad altre persone sul gruppo di facebook... vediamo se riusciamo a trovare qualcosa di interessante... un abbraccio Rispondi | Cita 0   0

david   |151.67.180.xxx |19-08-2009 13:22:35 Ciao Antonio - mia moglie ha sperimentato per un anno a padova la som230 - è stato un travaglio a causa dei continui trasferimenti di controllo ogni 10 giorni - gli effetti collaterali sono stati molto maggiori dei benefici (un abbassamento dei licelli di cortisolo)- i sintomi di depressione si acutizzano, e la cura è così forte che cadono moltissimi capelli e cadi in uno stato di "rincoglionimento" tale da renderti difficili anche le piu' piccole azioni quotidiane. Abbiamo sospeso la cura dopo un anno senza risultati apprezzabili. Tuttavia non tutti hanno reagito allo stesso modo - a detta dei medici qualche paziente ha avuto benefici maggiori. auguri Rispondi | Cita 1   0

antonio   |151.56.122.xxx |20-08-2009 21:26:06 grazie david in effetti il cortisolo a me era sceso ma avevo una diarrea tanto forte da aver perso dieci chili in quindici giorni, poi mi venne la febbre ed ho sospeso....sono però convinto che a dosi minori la cura può avere effetto. a me non hanno voluto farmela provare a dosi minori. vorrei tanto riavere quel medicinale.... Rispondi | Cita 0   0

erica  - re: eccomi qui!   |93.149.118.xxx |04-09-2009 21:57:16 alessandra ha scritto: ciao manuela, complimenti per il sito...finalmente posso trovare tutte le informazioni di ritrovata in tutto: i primi cambiamenti fisici da circa un paio d'anni,sbalzi d'umore repentini, crisi d'ansia e molto altro. Pensavo che la causa fosse molto stress e stanchezza mentale. in realta' le ultime analisi hanno evidenziato una situazione ben piu' grave di cio' che immaginavo. ora sono solo all'inizio di questo lungo, da quanto ho capito, percorso. Ma VOGLIO GUARIRE e tornare l'Alessandra di qualche anno fa: con tanta voglia di vivere! grazie ancora a tutti! ciao a te....l'avventura non è proprio una passeggiata....cme dicevi sbalzi d'umore, energia a non finire...tanta voglia di cambiare , fare...e un corpo che non riconosci. le personea me più care, facevano finta di non notare questa peluria sul mio corpo...ero schiava dell'estetista che a volte mi sfregiava il viso ,ustionandolo. Mi sono subito documentata, dopo aver scoperto quest'altissima pressione 130-200...e prima dei medici sapevo di avere il cushing.pensavo fosse dovuto allo stress...ma un piccolissimo adenoma si annidava nel mio cervello, nell ipofisi....e la trafila per trovarlo non è stata breve.cardiologia, nefrologia,endocrinologia...poi l'intervento liberatorio.....in tre mesi ho perso 20 chili....è stata una gioia rivedere le mie rughe, riacquistare espressione nel viso, non cadere più con facilità...non avere più ne gibbo ne peli...coraggio si pùò fare. Una cosa mi manca....ero attiva avevo sempre tutto in ordine, stirato ( mi svegliavo la notte ) ora ..diciamo che sono normale un abbraccio Rispondi | Cita 1   0

enza   |95.75.111.xxx |04-09-2009 23:51:56 volevo dire riguardo a quello che hai scritto sul fatto di non essere più tanto attivi... che dopo 3 anni dalla fine della malattia di cushing non riesco più ad essere quella di una volta. a volte mi secco anche a spostare un piatto!!! Ma è normale? sarà sempre così? Qualcuno che possa dare una risposta a tutto ciò? grazie ciao Rispondi | Cita 0   0

Venanzio   |82.90.74.xxx |10-09-2009 14:22:12 Ciao a tutti ora dopo un periodo di remissione il cushing e' tornato nn come prima cmq abbastanza invadente cortisolo a 2000 con 4 pastiglie di ketoconazolo lunedi' vado a Padova con mia moglie dal prof. Mantero di endocrinologia vediamo cosa decide di fare, io vorrei provare il gammaknife visto che c'e a Verona e anche a Vicenza certo che e dura mille esami e non trovare la causa ciao Rispondi | Cita 0   0

flavia drimaco  - cush   |151.62.20.xxx |23-10-2009 17:41:25 ciao...mi aggiungete su facebook x favore? cerco tutte le persone che come me sono state operate al surrene Rispondi | Cita 0   0

davide  - essere un guerriero senza spada   |93.43.38.xxx |28-11-2009 00:54:47 ciao mi chiamo davide ho 49 anni forse quelo che scrivero non rendera felice tutti ma almeno da una speranza !alla eta di 14 subisco una operazione alle tonsille e adenoidi da quel momento inizio ad ingrassare ma in una maniera strana gambe perfette magre asciutte cosi le braccia ma un addome gonfio con striature ero sempre debole una fatica bestiale tutto mangiavo poco come adesso ma non dimagrivo a 20 anni iniziano le mie pene be sport ne ho sempre fatto ma essere preso in giro non fa piacere e pur facendo sport portato al limite non ottenevo niente in piu a volte mi sembrava di impazzire e ingrassavo anche se nascondevo il tutto molto bene con muscoli piuttosto grossi e cosi anche la mia vergogna ogni tanto andavo a finire all ospedale con strani attacchi era come panico immotivato ma era dovuto ad una forte ipoglicemia inspiegabile un dottore vedendomi mi disse potrebbe essere cushing e dopo aver fatto scintigrafia a i surreni disse che non lo era ma a quei tempi altre analisi erano rare non approfondi' dandomi una dieta inutile e nociva a base di un farmco ritirato dal commercio dopo poco tempo, continuai la mia vota combattendo per avere un peso decente almeno 110kg calcolando che sono 1.90 lo nascondo abbastanza bene, a 33 anni inizio ad avere problemi glicemici( diabete) trattato come un cane e sentirmi dire ogni volta che io mi abbuffavo cosa non vera , e che nei campi di concentramento erano tutti magri ! cosi passo il resto della mia vita a combattere contro un diabete che continuava a peggiorare prima pilloile poi pillole e insulina passati vari dottori chiedendo perche ero cosi strano una gobba come un bufalo addome gonfio con grasso ma gambe magre con ferite, macchie come se una botta potesse durare anni loro continuavano a dire logico sei diabetico e mangi troppo ma come mangio una bistecca e 2 mele in un giorno e ingrasso? risposta mangia di meno cosa che ho fatto finche non sono andato in ipovitaminosi e svenivo, mille dottori un calvario senza fine ,guardando la tv avevo persino deciso di operarmi allo stomaco per dimagrire forse una operazione !,e li il miracolo ! visitato dal dottore provato realmente quanto mangiavo molto sotto la norma mi disse se ero matto ad operarmi sarei morto! e vedendo, la fisionomia ,e esami del cortisolo sempre un po alto non tanto ma sempre alto tutto il giorno e sotto stres saliva da paura la risposta e stata ,scusaci ma tu hai il morbo di cushing non surrenale ma ipofisario ed e' su una linea di limite, per questo se mi ferivo o soffrivo o venivo messo sotto stres ingrassano acora di piu e pur facendo sport non cambiavo le tonnellate di insulina che devo usare senza una spiegazione ed era difficile da diagnosticare trovandosi all limite ma era quello, e ormai alla mia eta' 49 anni con diabete casuto dalla malattia una operazione alla ipofosi e' troppo rischiosa scusaci ma non si puo fare niente ! be adesso? adesso convivo ogni tanto faccio delle iniezioni di testosterone dato che e crollato, l' umore migliora anche il mio fisico e l' aspetto sessuale ma il problema rimane ho chiesto in caso accettasi la totale asportazione della ipofisi se miglorerei ma ormai i danni e il conseguente diabete non si sa se tornerei normale e in piu una valanga di medicine per sostituire l' ipofisi quindi una sola soluzione combattere fino alla fine e convivendo con le mie due malattie anche se sono senza spada e senza nessuno vicino continuo combatto e' il mio scopo di vita apprezzo tutto quello che ho poco o tanto ma soprattuto mi rivolgo a tutti quei medici che per una vita mi hanno preso in giro insultandomi in tutte le maniere e posso dire solo; quando un ragazzo giovane viene da voi vi prego ascoltatelo perche fose vi sta dicendo la verita' e vi chiede aiuto! ciao a tutti anche a quelli pur non avendo spada e che combattono tutti i giorni sono derisi per il loro strano corpo ma riescono a vivere camminando in mondo di incomprensione il mio saluto e per voi ! Rispondi | Cita 0   0

Francesco Spegni  - grazie, davide   |SAdministrator |28-11-2009 01:13:33 ciao davide, anzitutto ti vorremmo ringraziare per la tua testimonianza... come tutte le storie, anche la tua è per noi preziosa: per conoscerci, ma anche per conoscere (e speriamo, comunicare nel migliore dei modi) il disagio dei malati e dei loro amici e famigliari. anche manuela ed altre persone raccontano spesso di essere state ingiustamente accusate di "abboffarsi" e mangiare in maniera sregolata, quando non era vero... capiamo il tuo disagio e il senso di rabbia nel poter "dimostrare" che erano tutte accusa infondate... ora che con manuela ed altre persone costituiremo l'ANIPI - Marche, vorremmo proprio partire da questi "disagi" riscontrati dalle nostre esperienze per stimolare medici di famiglia e specialisti nel non sottovalutare i sintomi riferiti dai pazienti. per quanto riguarda il tuo caso specifico (senza voler entrare in contrasto con il giudizio dei tuoi medici, che senz'altro ti conoscono meglio di noi), volevamo chiederti se ti eri già rivolto ad un centro specializzato per la cura del Cushing (pensiamo agli ospedali S. Luca e S. Raffaele di Milano, Padova, Ancona e al Federico II di Napoli) per un consulto con uno specialista, visto che oltre alla rimozione chirurgica talvolta propongono varie terapie farmacologiche e radioterapiche. ti volevamo anche chiedere se ti avevano prospettato la possibilità di rimuovere i surreni, per azzerare i livelli di cortisolo ed eliminare così la malattia di cushing (ovviamente questo tipo di intervento causa tutta una serie di effetti collaterali che andrebbero poi trattati...). per ora ti salutiamo. se pensi che possiamo esserti utile con qualche informazione, sai di poterci trovare su questi schermi un abbraccio da me e manu Rispondi | Cita 0   0

Azzurra  - anche io..   |94.162.183.xxx |06-01-2010 11:26:21 salve ragazzi,mi chiamo azzurra, ho 27 anni...sono affetta dal morbo di cushing...e c'è di più, sono un medico!!una giovane dottoressina specializzanda di otorino laringoiatria....ma in questo momento sono una paziente come tutti gli altri...un pò peggio, perchè sono paziente di me stessa!!!in questo momento ho bisogno di condividere con voi la storia della mia vita degli ultimi due anni, per stare forse un pò meglio...perchè anche se ho studiato, e studio tutt'ora la mia malattia, e la capisco profondamente ora più di qualsiasi altro medico...in nessun libro c'è scritto quali ferite si instaurano nell'anima di chi sta affrontando questo cammino...e non ci sono risposte ad una domanda essenziale:guarirò?tornerò come prima? Rispondi | Cita 1   0

Francesco Spegni  - ciao azzurra!   |SAdministrator |07-01-2010 10:19:21 ciao azzurra! che dire: hai proprio un bel nome ma hai decisamente sbagliato specializzazione no, sto scherzando, ovviamente... non mi permetterei mai... anzitutto tanti auguri per la tua professione di medico: da quando io e manuela ci siamo "imbarcati" su questa nave, siamo sempre piu` convinti che solo dei bravi medici possono rendere piu` sopportabili le malattie, soprattutto quelle che, come dici tu, feriscono l'anima. come hai scoperto di avere la malattia? ne hai scoperta la causa (tumore ipofisario, surrenalico, ...)? hai eseguito l'intervento di asportazione del tumore? riesci a condurre la tua vita "normale" oppure il signor Cushing ha drasticamente rivoluzionato la tua quotidianita`? hai conosciuto, oltre noi, altre persone che condividono questo cammino di guarigione? per ora ti saluto con un abbraccio di benvenuto (anche da parte di Manuela che oggi ha ricominciato a lavorare). se hai piacere di condividere la tua storia attraverso un racconto piu` dettagliato, mandaci pure una mail ad uno degli indirizzi dei contatti e provvederemo a pubblicarla sul sito. noi ospitiamo volentieri racconti di altri (vedi "La guerriera della Gamma-Knife" ). ad ogni modo, a te e a tutti i nostri amici di blog, mandiamo un caldo augurio di buon Natale (in ritardo) e di buon 2010... durante queste feste, un po' per colpa nostra ed un po' no, siamo stati latitanti... ma non temete, non vi perdiamo mai di vista Rispondi | Cita 0   0

Manuela Sabatano  - Benvenuta Azzurra!   |SAdministrator |07-01-2010 11:56:34 Non riesco a credere a quello che leggo: finalmente una paziente che è anche medico!!!! Ciao Azzurra, innanzitutto ben arrivata nel gruppo, sapere che non si è soli penso sia la cosa più importante quando si devono affrontare percorsi duri come la battaglia contro il Cushing. Mi dispiace che anche tu debba affrontare un percorso ormai noto a tanti di noi, ma poi penso che nella "sfortuna" di dover combattare contro una malattia così subdola,hai una piccola chance in più: sei un medico!!!! Tu puoi parlare con i medici da paziente, ma anche e soprattutto da medico. Puoi spiegare e sottolineare tanti aspetti, che come tu hai già detto, straziano l'anima di chi purtroppo si ritrova a convivere con il caro Cushing. Nell'arco di quest'ultimo anno e mezzo ho provato a documentarmi, ho anche comprato dei manuali di endocrinologia per cercare di capire un po' di più la nostra malattia, ho letto articoli scientifici e non, ho cercato blog, forum che potessero illuminarmi e parlare non solo della malattia ma delle terapie, dell'intervento, del post operatorio, degli aspetti psicologici e devo purtroppo dire che non ho trovato grandi cose.... Del lungo percorso post-operatorio non c'è un solo manuale medico che ne parla, di come ci si sente fisicamente e soprattutto psicologicamente non si trova neanche una parola.Delle grodde difficoltà nel vivere la quotidianità, il lavoro, lo studio (si fa una fatica boia a mantenere la concentrazione)non c'è neanche una parola. Ecco, tu forse hai una possibilità in più rispetto a noi: puoi parlare in "medichese" e far percepire meglio tutti gli aspetti, i dubbi, le paure e le sofferenze che, chi si trova a combattere con questa malattia, purtroppo deve affrontare. Credo che tu già lo sappia, ma ti devi armare di tanta pazienza. Il percorso è strano, lungo, difficile e nessuno può darti tutte le riposte... Bisogna avere fiducia, pazienza e circondarsi degli affetti più cari perchè la battaglia con dei bravi sostenitori si supera più facilmente. Noi logicamente facciamo parte dei sostenitori e in qualsiasi momento puoi scriverci, chiamarci e proveremo a tirarti un po' su il morale Colgo l'occasione per farti anch'io gli Auguri di Buon Anno e spero davvero di avere presto tue notizie! Un abbraccio grande Manuela Rispondi | Cita 0   0

angelica mocci  - saluti   |151.81.149.xxx |15-01-2010 18:22:38 ciao a tutti mi chiamo angelica e la mia ginecologa dopo 4 mesi di amenorrea a iniziato a sospettare una sindrome di cushing aspetto ora l'esito delle analisi del sangue ma la pressione ale stelle di questi giorni mi fa supporre tante cose non belle. Sono giorni orribili sono fuori di testa!!! Capite cosaa intendo mi piacerebbe parlare con qualcuno sono su facebook per chi mi volesse contattare e la mia mail è angelica.mocci@yahoo.it Rispondi | Cita 0   0

Francesco Spegni  - speriamo che...   |SAdministrator |15-01-2010 19:05:10 ciao angelica, che dire, non so che cosa altro puo` causare una amenorrea di 4 mesi e sono combattuto tra l'augurarti di scoprire che sia effettivamente cushing (perche` trovare la causa dei propri problemi cmq e` un sollievo), e augurarti il contrario, visto che l'amico cushing (si fa per dire) e` difficile da staccarselo di dosso... (anche se poi, c'hanno sempre detto, ogni caso e` diverso dall'altro, quindi anche i tempi di guarigione possono variare di molto). tienici pero` aggiornata: qualunque cosa sia, spero che torni presto in salute e passerai da queste parti a salutarci ancora. un abbraccio da parte mia e di manu Rispondi | Cita 0   0

azzurra  - la mia storia   |94.162.178.xxx |17-01-2010 08:29:17 adesso, col senno di poi, posso dire che la malattia è cominciata circa un anno e mezzo fa...io ero una ragazza di 25 anni, molto bella, magra, mi ero laureata in medicina col massimo dei voti e la lode, in sei anni esatti, andava tutto bene...allora ero fidanzata con un ragazzo da 5 anni, ma con lui non ero felice, ma serena...ad un certo punto decido che per il bene di entrambi, dovevo chiudere la storia, perchè era giusto chiedere di più alla nostra giovane vita...chiedere di essere felici!!!così lo lascio...lui comincia a torturarmi e io comincio a soffrire un casino...e a prendere peso, pensavo fosse normale, perchè ero nervosa e mangiavo di più...era normale...sono andata avanti così per qlk mese, e ho preso 10 chili!!!!una mattina mi sveglio, decisa a cambiare la mia vita, perchè volevo tornare la persona di prima, mi stavo trasformando, nel corpo e nel carattere...prima bellissima e sempre allegra, e ora tutto l'opposto!!!nel frattempo conosco un altro ragazzo...l'uomo della mia vita!tutto quello che avevo sempre desiderato in un uomo, e lui si innamora pazzamente di me..perfetto!!!decido che per lui dovevo tornare AZZURRA...inizio dieta e palestra, non sgarro neanche una volta...e dopo sei mesi....avevo perso TRE CHILI MISERI!!!!!niente....pensavo che il mio metabolismo fosse cambiato...lascio la dieta e riprendo i 3 chili in 3GIORNI!!!ma non mi accettavo...non mi potevo vestire, guardavo le mie amiche e mi sentivo sempre la più brutta...comincio a non uscire più, non mi andava... nel frattempo comincia a saltare il ciclo mestruale...penso allo stress...e avevo anche una buona giustificazione:dovevo fare l’esame della mia vita, il concorso per entrare in scuola di specializzazione! dal mese di maggio 2009 sono in amenorrea..continuo a pensare allo stress....ma dopo l'estate comincio a fare degli accertamenti e vado da un'amica ginecologa ...ma non ci vedo chiaro e non mi soddisfano le sue spiegazioni…mi propone di prendere la pillola per regolarizzarmi…le credo solo un giorno, l’indomani decido che non è così…conosco bene le mie ovaie…non può essere ovaio policistico!!! inizia così il mio calvario…comincio a vedere altri colleghi specialisti in endocrinologia…ma non era mai chiaro, per me nessuna spiegazione reggeva...mi credete se vi dico che mi hanno bucato 100 volte per fare prelievi e mettere cateteri venosi?dopo 5 mesi ero distrutta, la mia vita, il mio lavoro...tutto a rotoli!!!ancora senza diagnosi...non riuscivo più a fare nulla...stanca morta!!!mi costringevo a dieta e palestra, senza risultati!!il mio corpo cambiava, ora ho preso altri 5 chili...i capelli bruttissimi, li ho dovuti tagliare, sempre distratta....a lavoro mi hanno tolto dalla sala operatoria, perchè non ero più in grado...non mi vedevo più con nessuno perchè mi vergognavo...e mi vergogno ancora!!!l'unica cosa bella della mia vita è Giovanni, il mio ragazzo, che mi sta sempre accanto...anche se io non riesco a dargli molto....finalmente nel mese di novembre in uno dei soliti esami ormonali, viene fuori il cortisolo altissimo!!!era la prima volta che era così alto...tutti i colleghi fino a quel momento non mi avevano consigliato di indagare solo perchè cmq non era mai tanto alto e veniva tutto giustificato con lo stress...faccio il test di soppressione a basse dosi e...sorpresa!!!non sopprime....cortisolo urinario....positivo...una....due volte...è cushing!ho la risposta a tutto quello che è successo...continuo l'iter diagnostico...divento un'isterica a tratti depressa...è sicuramente ipofisario...alla risonanza in realtà ci sono i segni di compressione ma non è ben evidente…tac addome:1 surrene aumentato di volume in modo omogeneo...ripeto tutti gli esami che risultano sempre più suggestivi per cushing..lo dico a lavoro e mi tolgono da tutte le attività del reparto..fino a quando non guarirò..anche perchè non sono in grado di fare molto...pensate che ben 2 volte in situazioni di intensissimo stress...ho perso i sensi davanti al paziente...e questo non me lo sono mai perdonata... ho lottato per avere una diagnosi, non sapete quanto, ho litigato con un sacco di professori che mi facevano perdere tempo inutile...ho sfruttato tutte le mie conoscenze..e anche quelle degli altri per avere una corsia preferenziale...e finalmente ho ottenuto un appuntamento con un professore neurochirurgo per giorno 16 gennaio, uno dei migliori in italia...c'è poco da fare, devo vincere io!!!!!ci sono momenti in cui sono stanca e distrutta...e ho tanta paura....non tanto dell'intervento, ma di non tornare più quella di prima....parlando con tutti i miei cari, con i miei colleghi dico che guarirò che dopo l'intervento e le terapie tornerò come prima, e sono molto convincente!!!! ma a voi posso dirlo...non lo so se sarà così...io ho paura...vorrei avere una sfera magica per sapere cosa dovrò affrontare e quanto tempo dovrà passare per guarire...non lo so...non ci credo più....penso che non dovrei essere così negativa, e che dovrei tornare a sorridere...perchè cammino...perchè respiro...perchè vedo...perchè c'è gente che sta male ed è sola...perchè io ho una speranza e c'è gente che ha una condanna a morte...e continua a sorridere....ma io, ragazzi, sono esausta!un abbraccio e un augurio grande a tutti per questo 2010 che sia un 2010…e lode!!!che porti tanta salute a tutti.... ps: oggi è il 17 gennaio, ieri c’è stato il fatidico incontro….mi opera!!!!a febbraio…è un grande, ragazzi!!!incrociate le dita per me…che sia presto…che sia definitivo…che mi faccia tornare sana…perché dopo aver vissuto la malattia ,la vita ha un altro gusto….e io la voglio assaporare!!!! Rispondi | Cita 0   0

luciano  - sindrome di cushing   |82.53.94.xxx |20-01-2010 13:52:14 Ciao, sono Luciano, ho scoperto il vostro link e voglio condividere con voi la mia esperienza Sono il padre di Chiara, una bellissima e stupenda ragazza che, fino a 5 anni fa sembrava una modella poi, pian piano, quasi senza acoregersene è cominciato il cambiamento con le relative ansie, i tanti pellegrinaggi in studi medici dove lo specialista di turno non capiva niente, le tante angosce circa quello che stava succedendo poi, aòll'improvviso, circa 2 anni fa, un semplice cardiologo, nel corso di un'esame prescritto dal nostr medico di base, ebbe un0intuizione .... e se fosse Cushing?????. Ci rivolgemmo ad uno specialista di Napoli ma, dopo circa un anno, mia figlia peggiorava invece di evidenziare miglioramenti (e dire che quel professore era comsiderato da tutti un luminare), così riprendemmo il nostro cammino alla ricerca di qualcuno che ci potesse dare una mano e, finalmente, a Benevento, la mia città, conoscemmo il Professor Lippi dell'Università di Pisa che, in breve tempo, come ci aveva promesso, riuscì a far ricoverare Chiara all'Ospedale Cisanello di Pisa dove, dopo 18 interminabili giorni, scanditi da visiti, prelievi, tac e via di seguito, ci comunicarono che mia figlia era affetta da Cushing all'ipofisi e che, per questo doveva essere operata.Era la metà di novembre ed, ieri, dopo 2 lunghi mesi, mi hanno comunicato che Chiara deve ricoverarsi Martedi 26 Gennaio per essere operata il giorno 28.Ora sono qui, con addosso una smania ed un'angoscia, dovrei essere la parte forte della famiglia, l'insensibile di turno che dice di non preoccuparsi (mia moglie è superapprensiva e mia figlia é al limite deella paranoia e dell'insofferenza) ma, nel chiuso del mio ufficio, faccio quasi fatica a trattenere le lacrime, cosa accadrà dopo?, ritornerò a vedere la Chiara che ammiravo e di cui ero fiero?quante altre prove dovro' ancora affrontare?..... Scusatemi, avevo bisogno di sfogarmi con qualcuno, spero di avere una vostra risposta e promettendovi che vi terro' informato sui nuovi sviluppi, vi saluto Luciano Rispondi | Cita 0   0

Francesco Spegni  - non mollate mai la speranza :)   |SAdministrator |20-01-2010 14:27:52 Ciao Luciano, ciao Azzurra, la prima cosa che mi sento di dirvi è: non smettete mai di sperare! (in questo devo fare i miei più vivi complimenti ad azzurra per il suo approccio positivo! ) non posso promettervi che la vita tornerà come quella di prima, o meglio, dopo l'intervento... io e Manuela stiamo ancora "combattendo" contro questo ospite strano... Abbiamo scoperto che la vita, già complicata di suo (lavoro, parenti, amicizie, tenere in ordine la casa...), diventa al limite del gestibile quando arriva una malattia che in pochi possono capire o anche solo immaginare, e che, nei momenti più acuti, ti toglie le forze e la voglia di sperare che la situazione migliorerà. Io, devo dire la verità, ho il "problema" opposto di Luciano: se da una parte sono molto positivo sul fatto che Manuela tornerà sana ora che le è stato rimosso l'adenoma e, per richiamare l'esempio che hai fatto, non m'è mai sorta la necessità di piangere né di nascondere preoccupazioni e ansie, talvolta divento "severo" con lei dicendole, ad esempio, che dovrebbe andare a lavoro quando invece le forze non glielo consentono... a volte Manuela (giustemente, mi dico a posteriori) mi rimprovera perché non la capisco e non mi rendo conto di quale sia il suo effettivo stato di salute. Questo per dire che, almeno secondo me, non c'è un comportamento giusto o sbagliato da tenere... siamo tutti pieni di paura quando ci raccontano l'entità dell'intervento all'ipofisi. L'importante è stare il più vicino ai nostri cari e credo anche il parlare ed il raccontare la propria esperienza: da quando abbiamo scoperto che Manuela aveva un adenoma, ci siamo subito detti che non dovevamo tenerlo nascosto, o fare finta che niente cambiava nella nostra vita... Io e Manu vi pensiamo molto, specialmente ora che vi avvicinate all'intervento. Luciano, porta i nostri migliori auguri e le nostre preghiere a Chiara, e facci sapere come andranno le cose. Anche tu, Azzurra, sentiti pure libera di raccontarci cosa avviene prima, dopo e durante l'intervento... Ok, il "durante" magari no, sarete assonnati per l'effetto dell'anestesia Un abbraccio affettuoso, e un arrivederci a presto Rispondi | Cita 0   0

azzurra   |79.13.160.xxx |22-01-2010 18:06:37 luciano....io capisco il tuo sconforto, ma...coraggio!!!tu di questa chiara devi essere fiero...quella che dovrà affrontare un momento estremamente difficile...devi essere speranzoso per lei, per darle la forza di credere che guarirà e che la malattia sarà solo una parentesi della vita, una brutta avventura da raccontare e che vi farà crescere e migliorare...tutti quanti insieme!!!!siete una famiglia, abbracciatevi stretti stretti e affrontate tutto quello che vi viene, in nome dell'amore che provi per tua figlia.tanti auguri... Rispondi | Cita 2   0

tiziana  - cushing   |79.30.180.xxx |21-01-2010 21:19:33 Ciao a tutti, ho 43 anni e convivo da tre con questa malattia e con la difficoltà di accettare di vedermi una persona molto diversa da quella che ero, sia fuori che dentro. I continui esami, la preoccupazione, gli acciacchi che ti fanno sentire vent'anni di più (debolezza muscolare, mal di schiena, tachicardia, capelli fragili, pelle che si pigmenta, umore altalenante...): è dura. Spero che prima o poi la cosa si risolva. Ho subito l'intervento all'ipofisi per un microadenoma nel sett. 2007. Da allora prendo il ketoconazolo (400 mg. al dì). I livelli di cortisolo e acth restano nei limiti finché lo prendo, ma da quando l'endocrinologo mi ha detto di scalare a 200, il cortisolo è risalito. Perciò ora ho ripreso il vecchio dosaggio + l'aldactone 100, anche se non ho ben capito a cosa serve. Qualcuno lo prende per caso? Ho letto che è un farmaco con numerose controindicazioni e sono preoccupata. Vorrei sapere se qualcuno ha risolto con la radioterapia o gamma-knife. Dalla mia ultima RMN non si vedono altri adenomi, ma il neurochirurgo mi ha prospettato questa soluzione. Grazie Rispondi | Cita 0   0

azzurra   |79.13.160.xxx |22-01-2010 18:15:58 ciao tiziana, ecco, questa è proprio la mia paura...che l'intervento non sia risolutivo....come mi ha spiegato il mio neurochirurgo ben1 caso su 10 in realtà non guarisce con l'asportazione dell'adenoma, ma è necessario un secondo intervento per asportare metà ipofisi che risulta iperplastica e che causa il perpetuarsi della sintomatologia..ma questo si deve fare in tempi brevi perchè dopo il primo intervento si creano aderenze e cicatrici all'interno dell'ipofisi per cui diventa tropppo difficile orientarsi...ti dò un consiglio:non leggere mai gli effetti collaterali dei farmaci!!!! in bocca al lupo....... Rispondi | Cita 0   0

tiziana   |79.30.180.xxx |22-01-2010 22:21:51 Cara azzurra, ti auguro sinceramente che l'intervento risolva il problema e che tu possa tornare a fare una vita normale. Per quanto riguarda l'operazione in sé, non è particolarmente invasiva: entrano dal naso e dopo hai il fastidio di tenere dei tamponi alle narici per due -tre giorni. Ma non dà dolori post-operatori o altri fastidi, almeno a me non è successo. In bocca al lupo a te e a Chiara. Un abbraccio Rispondi | Cita 0   0

Francesco Spegni  - QUASI nessun fastidio   |SAdministrator |23-01-2010 00:11:25 ciao azzurra, e ciao agli altri lettori, senza voler "spaventare" nessuno, volevo specificare che a manuela e` capitato di provare dei forti mal di testa qualche giorno dopo l'intervento. nei giorni in cui erano meno intensi, leniva il dolore con la tachipirina; una sola volta e` successo che avesse un mal di testa molto molto forte, e in quel caso abbiamo fatto una visita al pronto soccorso dove le hanno somministrato un antidolorifico piu` forte. il neurologo ha poi confermato che quei dolori erano imputabili ai tessuti che si stavano ricostruendo la` dove era stata operata. ovviamente ogni caso e` a se` stante, pero` posso solo dire che manuela ha sentito diversi fastidi dopo l'interventi: stanchezze, nausee, dolore ai denti, alle caviglie, alle ginocchia... questo lo volevo specificare perche` chi si appresta a "subire" l'intervento non si senta "diverso" nel caso sopraggiungano fastidi e dolori... dopo l'intervento, fatevi visitare spesso dall'endocrinologo che vi segue, parlategli di tutto quello che sentite, e vedrete che sapra` trovare una spiegazione, e un rimedio, a tutto Rispondi | Cita 0   0

Fabio   |79.29.214.xxx |28-01-2010 18:53:42 Ciao ragazzi non sono molto bravo a scrivere ma non ho resistito in questo caso è la prima volta che conosco qualcuno che ha provato quello che ho provato io in questi anni Mi è stato diagnosticato il morbo di Cuscing ACTH secernente nel lotano 1987 ero un ragazzino e a quel epoca non si conosceva quasi niente soprattutto sul lato psicologico. Per per guarire (non spaventatevi perchè oggi per fortuna la medicina in questo caso ha fatto grandi passi in avanti ) ho subito 4 interventi 2 pervie transfenoidali 1 craniotomia e per finire dopo 11 anni si sofferenze la Gamma Knife che mi ha risolto oramai posso dirlo definitivamente il problema è stata dura ma cè l ho fatta ma la cosa chi piu mi ha aiutato è la voglia di vivere il desiderio di star bene Adesso sono un ragazzino di 38 anni che fà capoeira,snowboard,in pista con le moto ecc.. Spero che possiate stare presto in splendita forma!! Mi scuso per aver parlato tanto di me ma ripeto non ho resistito a raccontare per la prima volta la mia ESPERIENZA con qualcuno che mi capisca veramente Grazie Fabio p.s se posso aiutare in qualche modo sono a disposizione Rispondi | Cita 0   0

azzurra   |87.1.171.xxx |28-01-2010 19:18:26 ciao fabio....grazie per quello che scrivi!!!direi invece...che hai parlato troppo poco!!!forse non hai visto quello che ho scritto io.... grazie soprattutto per questa speranza che ci dai...sono qst storie che ci danno la forza!!! certo 11 anni sono tantini...però...finchè c'è vita c'è speranza!!! e quello che accomuna tutti noi cushing ipofisari, è proprio la speranza e la voglia di tornare persone"normali"... tanti auguri per la tua vita!!! Rispondi | Cita 0   0

tiziana  - gamma knife   |79.30.180.xxx |30-01-2010 17:37:10 Ciao Fabio, mi solleva sentire che un lieto fine ci può essere, anche dopo anni di tentativi andati a vuoto. Nel mio caso l'intervento non ha risolto il problema e sto ancora prendendo i farmaci (un bel cocktail, che certo giova da una parte ma fa male da un'altra). Da quanto tempo e dove hai fatto la GK? E dopo quanto hai notato dei benefici? Mi interessa molto, perché probabilmente ci dovrò arrivare anch'io. Grazie. Rispondi | Cita 0   0

silvia  - La mia esperienza.   |151.20.19.xxx |03-02-2010 14:35:06 Cari Manu e Fra, prima di tutto vi ringrazio per il sito che avete creato poiché sapere che anche altre persone hanno provato quello che ho provato io mi rincuora e mi dà un sacco di forza e coraggio in più per affrontare questa malattia. Anch’io sono una “compagna di Cushing” con un adenoma surrenale. La mia storia è questa. Sono una ragazza di 34 anni di Milano. Dalla vita ho avuto tutto: alta 1.70, taglia 42, un bel lavoro, una bella casa e un marito fantastico. Nel febbraio 2007 ho avuto il mio bellissimo bambino, Lorenzo. Quando il bambino aveva solo sette mesi sono tornata al lavoro e ho affrontato un trasloco, cosa che mi ha stancato e stressato tantissimo, tanto che quando ho finito di allattare, non mi è più tornato il ciclo. Tutti mi dicevano che ero ingrassata (dal parto non riuscivo a smaltire 5 kili che mi erano rimasti addosso, soprattutto sulla pancia), che ero cambiata nell’umore (infatti ero iper-attiva, facevo un sacco di cose in un giorno ma mi sentivo sempre spossata), ero sempre nervosa e soprattutto depressa: mi sembrava che tutti ce l’avessero con me. Più mi impegnavo nelle cose, più venivo criticata da tutti perché ero stressata, infelice e pessimista. Infatti tutto mi andava storto: cercavo di buttare giù la pancetta assurda che mi era rimasta, ma niente, neanche mangiando un caffè un’insalata e una bistecca ai ferri in tutta la giornata perdevo un grammo. Addominali e corse a piedi sembravano non fare nessun effetto. D’altronde, mi dicevo, non faccio più palestra come prima del figlio, e non ho più il tempo da dedicare a me stessa. Ho cominciato a non piacermi più. Non mi guardavo più allo specchio perché la mia faccia era diventata orrenda, grassa, e avevo una doppia pappagorgia. Purtroppo la mia amenorrea è stata curata erroneamente con cure ormonali fortissime, che tra l’altro non mi hanno mai fatto tornare il ciclo. Perciò, il fatto di gonfiarmi, di riempirmi di peli su gambe, braccia e viso, di avere cambiamenti improvvisi di umore scoppiando a piangere per un nonnulla, venivano associati all’assunzione continua di ormoni. Sono andata avanti così per più di due anni…..stavo malissimo, ero veramente infelice e anche sempre stanca. Poi la svolta, seppur drammatica. Nel luglio scorso, andando in giro in bici con mio marito, ero così stanca, le gambe non mi rispondevano più che sono caduta, così da sola. Eppure, nonostante una piccola caduta mi sono rotta un braccio e una vertebra!! Per la frattura vertebrale sono dovuta stare a letto quasi 4 mesi! Sì, però al pronto soccorso con una ecografia mi hanno detto che avevo il surrene un “po’ ingrossato”. Da quel momento sono passata da vari dottori, fino ad arrivare ai fantastici endocrinologi del S. Luca di Milano. La mia salvezza!! Dopo vari accertamenti, mi hanno confermato che avevo la sindrome di Cushing dovuta a un enorme adenoma sul surrene destro che produceva 4 volte tanto il cortisolo necessario (avevo 920 di cortisolo libero urinario nelle 24H!). Nel frattempo, dovuto all’immobilità per la vertebra, mi ero gonfiata ulteriormente sul collo, sulla pancia e mi era venuto il gibbo di bufalo sulla schiena. Inoltre Cushing e la prolungata amenorrea mi aveva causato una fortissima osteoporosi: ecco perché mi ero fratturata così tanto. Due mesi fa sono stata operata, mi hanno asportato il surrene e quell’odiato adenoma, e ora prendo il cortisone in pastiglie fin quando l’altro surrene non si risveglia. Come sto? Beh pensavo meglio. Sono sempre stanchissima, ho dei dolori muscolari terribili e la pelle molto secca. Il peso in questi due mesi (devo smaltire 8 kili) non è cambiato nonostante stia sempre attentissima al cibo, però quasi magicamente, il collo, la faccia e il gibbo si sono sgonfiati e sto ri-assumendo un aspetto “umano”. Poi altra cosa positiva neanche 2 mesi dopo l’intervento mi è tornato il ciclo, dopo praticamente 3 anni e mezzo di amenorrea! Inoltre il morale è risalito, sono molto più serena e ottimista. Ringrazio tantissimo tutti i miei cari, mamma, papà, fratello e soprattutto il mio adorato marito per tutto il sostegno che mi hanno dato in questi difficilissimi anni e soprattutto ultimi mesi. Ringrazio i dottori che mi hanno seguito e operato e tutto il personale ospedaliero, perché mi hanno sempre fatto sentire a mio agio. E voglio rincuorare tutti i “compagni di Cushing” (Azzurra, Chiara, Angelica ecc.) dicendo che io credo davvero che si possa guarire. Solo chi ci è passato può capire quale sia la sofferenza che provoca. E raccontandoci le nostre esperienze ci sosteniamo l’un l’altro. Grazie per avermi ascoltata. Grazie per avermi capito. Un abbraccio a tutti, Silvia Rispondi | Cita 1   0

antonella  - cushing   |94.160.252.xxx |05-02-2010 19:23:25 Ciao a tutti!!! Dopo un pò che non scrivevo sono tornata, letto l'esperienza di Silvia di Milano che è praticamente la fotocopia della mia. Io ormai quest'anno fra pochi giorni sono tre anni che sono stata operata adenoma surrenale dx a Padova e vi posso giurare che sto benissimo. Anche quest'anno a maggio ho esami di rutine ma non ho avuto più problemi. Forza a tutti e in bocca al lupo, io rispetto a tante vostre esperienze posso dire che sono stata fortunata perchè dopo poco essere stata operata il mio surrene sinistro ha iniziato a lavorare così ho smesso di prendere cortisone. Mi raccomando non mollate mai perchè la lotta è dura ma voi fate vedere che siete più forti!!! Ciao a tutti Antonella Rispondi | Cita 1   0

azzurra   |79.18.160.xxx |08-02-2010 20:01:48 ragazze, grazie peer ogni parola che avete scritto...perchè io so quanto ogn parola è carica di emozioni...che riuscite a trasmettere!!! un abbraccio a tutti Rispondi | Cita 0   0

angelica  - racconti di cushing   |151.81.8.xxx |11-02-2010 10:37:24 Ciao ragazze quanto capisco cio che dite tutti mi dicono che guariro che una volta tolto l'adenoma all'ipofisi tutto per magia tornera come prima ma loro non capiscono perche io sia cosi preoccupata per loro dovrei esserlo solo se mi avessero detto ch non esiste una cura ma siccome c'è la cura allora devo stare serena ma so solo io cosa significa non poter stare a letto dal mal di schiena vedersi bruttissima con una faccia orribile e un doppio mento schifoso e la paura di non tornare come prima comincio ad odiare tutti quelli che mi stanno intorno e che invece di farmi il favore di stare zitti quando non conoscono l'argomento continuano imperterriti a sparare senza pausa un sacco di idiozie. Non è facile combattere con la pressione alta il diabete i dolori a gambe e schiena i cambi di umore il non ricordare le cose avere dei momenti di vuoto mentale le crisi di panico e tutto quello che il cushing ci causa per un attimo vorri che provassero cosa vuol dire essere malati Rispondi | Cita 0   0

antonella  - sindrome di cushing   |94.160.158.xxx |11-02-2010 11:13:32 Ciao Angelica sono Antonella di Padova anch'io giusto tre anni fa sono stata operata al surrene dx per adenoma, di sicuro non era brutto come al ipofisi, ma veramente si guarisce almeno per me lo è stato.So che ti vedi brutta ne so qualcosa visto che ero ingrassata 13kg, lunatica peli sul viso che pensavo di essere diventata un'uomo, osteoporosi mancanza del ciclo pressione alta problemi agli occhi ecc.ecc., ma dopo l'operazione tutto piano piano è tornato nella norma. Io ora non so se per l'ipofisi è diverso ma devi avere fiducia nei dottori vedrai che il meglio arriverà anche per te. Ciao Antonella Rispondi | Cita 0   0

angelica  - racconti di cushing   |151.81.8.xxx |11-02-2010 13:02:33 Grazie antonella per le tue parole il problema è che hai fretta che tutto passi in fretta ma sai che non sara cosi che ci vorra tanta pazienza e che dovrai sopportare tante cose forse è questo che mi spaventa piu di tutto vorrei che i medici avessero una bacchetta magica che facesse scomparire tutto in un colpo. Rispondi | Cita 0   0

Manuela Sabatano  - racconti di cushing....   |SAdministrator |11-02-2010 15:37:12 Ciao Angelica, io posso davvero capire quello che provi, e come me tutte le persone che si raccontano su questo sito. Quello che dici è vero, la paura è tanta, i dolori sono atroci, le cose da tenere sotto controllo sono tante e l'umore ne risente tantissimo, ci si trasforma, ci si vede come un mostro e si inizia a disprezzare il proprio corpo... E'vero che ci siamo dovute scontrare con una brutta malattia, ma è anche vero che si può ristabilire un equilibrio.... La paura è un sentimento più che umano, dovrai affrontare tante cose, il percorso non è dei più semplici, però se ci si mette la buona volontà e la pazienza le cose migliorano. Le differenze tra l'adenoma al surrene e quello all'ipofisi esistono, con la rimozione del o dei surreni si guarisce completamente ma la rimozione di entrambi provoca grossi problemi, l'adenoma all'ipofisi, invece, è un po' una scommessa, ma, quando è ben visibile e può essere rimosso totalmente, allora ci sono ottime speranze di remissione. Angelica, devi crederci, devi lottare, il percorso non è semplice (ti direi una bugia) ma proprio oggi mi sono scattata una foto e vedevo il mio viso... sto tornando ad essere io (ancora ho un po' di strada da fare) ma mi sono guardata e non mi sono sentita un mostro... anzi, mi sono detta: "però sto ritornando ad essere carina". Vedi quello che fa questa malattia sull'aspetto esteriore è davvero tremendo, ma quello che fa e che non si vede è anche peggio!!! Non aspettarti comprensione da tutte le persone che conosci, la nostra patologia è strana, difficile da spiegare e da raccontare, appoggiati alle persone che ti vogliono davvero bene, parla con loro , di' loro che dovranno avere tanta pazienza con te, che potrà volerci del tempo prima che tu ritorni ad essere l'Angelica di prima. Digli che devono ascoltarti,senza sminuire quello che hai, che il supporto si può dare anche soltanto ascoltando e sostenendoti, ma che la battaglia, purtroppo dovrai affrontarla tu, e tu vuoi guarire, per cui ti auguri che tutto vada per il meglio ma sei anche terrorizzata perché non sai come andrà...Nessuno può darti la certezza, ma tu puoi fare la differenza, se la malattia ti spaventa cerca di conoscerla, cerca di capire quello che ti sta facendo, vedila come un alieno che si è impossessato del tuo corpo e che piano piano devi mandare via.Devi arrivare all'intervento molto serena, la tranquillità fa la differenza, sii paziente con te stessa, amati, è questa la cura migliore.Purtroppo non esistono bacchette magiche,l'unica magia che possiamo fare è quella di volerci bene, di amarci e di sperare che con tanta buona volontà, tempo e pazienza le cose miglioreranno. Parla con noi se questo ti fa stare meglio, confidaci le tue paure, qui nessuno le sminuirà, le abbiamo avute tutti, siamo tutti dalla tua parte e ti sosteniamo nella battaglia, noi facciamo il tifo, tu devi giocare la partita!! Ti abbraccio e ti sono davvero vicina, a presto Manuela Rispondi | Cita 0   0

angelica  - racconti di cushing   |151.81.165.xxx |11-02-2010 19:36:31 Ciao manu si sai in questi giorni sono un po giu di morale perche dopo essere tornata dall'ospedale ho cercato di riprendere in mano la mia vita ma mi sono scontrata con i limiti della mia attuale condizione mi sono resa conto che almeno per ora non posso fare cio che facevo prima e questo scontrarmi con la realta mi ha fatto realmente capire che non era solo un brutto sogno ma la realta sono realmente malata di cushing!!! Non mi spaventa il dover lottare anzi ho voglia di intraprendere la mia battaglia e di vincerla un giorno guardandomi allo specchio e vedendo la persona che sono sempre stata. Faro qualsiasi cosa per poter dire alla fine di esseci riuscita da sola con le mie forze. So bene che gli altri non capiranno mai infatti non spreco piu energie per convincerli che sto male o che cio che affronto giornalmente non è una cosa bella e che se dico che sto male non sto facendo la vittima mi limito ad assecondarli con le loro cazzate anzi poi dopo ci rido anche su per fortuna la mia famiglia non smette mai di capirmi e di volermi bene che fortuna!! Poi posso dire di aver conosciuto tanta gente che come me soffre le stesse pene e questo mi lega a voi per sempre e con un intensita unica spero tanto di potervi un giorno incontrare di persona magari possiamo fare una bella vacanza estiva qui nella mia sardegna quest'estate quando questi giorni saranno un remoto ricordo e io saro in fase di guarigione anche se penso che da una malattia come il cushing nello spirito e nell'anima si rimane sempre malati anche se fisicamente siamo guariti. Ti saluto tanto e ti sono grata per le tue parole sempre preziose. Rispondi | Cita 0   0

AZZURRA   |147.163.77.xxx |12-02-2010 13:10:48 per me qualche cosa è cambiato, nell'atteggiamente con cui da qualche giorno affronto la malattia...tutto questo dopo un incontro con una ragazza di 22 anni che abbiamo ricoverato in reparto...è venuta da noi per una tumefazione che le è rapidamente comparsa alla radice della piramide nasale..dopo una visita da parte dei prof, nessuno di loro ha avuto dubbi...è un tumore. ma non è un semplice tumore...si estende dalla base cranica anteriore e si porta in avanti fino ad uscire dal naso....è un caso rarissimo e non le darà scampo... aspettiamo la conferma dalla tac che farà lunedì...prima di darle la diagnosi definitiva...e spezzare ogni sua speranza... io mi sono avvicinata a lei, è una ragazza dolcissima, sempre sorridwnte, piena di iniziative ...così bella...lei ora si guarda e dice di vedersi un mostro perchè questa massa le sta deformando il viso, e allontando le orbite..che tra l'altro ormai sono totalmente erose... quanto è carina quando ride, suona il pianoforte e va a cavallo, ha un fidanzato e due sorelle... e io so che morirà... racconto questa storia non per rendervi tristi.. ma per ridimensionare un attimo la nostra malattia...era quello che mi serviva, finirla di piangermi addosso... Rispondi | Cita 0   0

Sergio  - L'unione fa la forza   |84.221.26.xxx |13-02-2010 23:46:02 Carissimi Manuela e Francesco Sono Sergio ANIPI onlus Campania, sono achi'io paziente affetto da ipopituitarismo operato due volte, una a Bo e l'altra a Na. devo dire che ho la fortuna di avere a Napoli un centro di endocrinologia di eccellenza, visto i risultati degli amici pazienti che mando. la p.ssa Colao gestisce il reparto. Sono a Vs disposizione . Sergio Rispondi | Cita 1   0

angelica  - saluti   |151.83.142.xxx |15-02-2010 10:05:43 Salve a tutti qualcuno sa consigliarmi qualche nonme di alberghi o strutture dove fare alloggiare i miei genitori nei pressi del san raffaele di milano i giorni in cui io faro l'intervento? Rispondete grazie Rispondi | Cita 0   0

Manuela Sabatano  - informazioni S. Raffaele   |SAdministrator |15-02-2010 11:26:12 Ciao Angelica, io personalmente sono stata operata a Roma quindi non so esserti d'aiuto, però, se non hai nulla in contrario, manderei un messaggio anche a tutti i membri del gruppo su fb così vediamo se qualcuno può aiutarci.Cercherò anche di contattare l'ANIPI Lombardia per vedere se loro hanno qualche informazione in più. Per ora ti abbraccio e ti faccio sapere al più presto qualcosa =) Rispondi | Cita 0   0

Paola   |95.238.82.xxx |20-02-2010 00:49:49 Ciao Angelica all'interno del complesso del San Raffaele c'è un albergo. Dovresti controllare sul loro sito. Io ho controllato qualche settimana fa, trovi anche i numeri telefonici. Ero lì un mese fa per la visita dal neurochirurgo e l'albergo è vicino alla struttura. Magari ci vediamo lì, anke io sono in attesa dell'intervento. Rispondi | Cita 0   0

angelica  - grazie   |151.81.35.xxx |15-02-2010 20:26:49 Grazie Manu come sempre gentilissima!! Rispondi | Cita 0   0

claudia   |193.205.128.xxx |25-03-2010 09:43:03 Un saluto a tutti mi chiamo claudia ho 40 anni e 3 figli ,sono circa due anni che mi hanno diagnosticato il cushing ( che dicono probabilmente io ho da circa vent'anni)dopo molte analisi (urine ,sangue,salivari,risonanza)mi hanno detto che avevo un adenoma ipofisario e che il mio cushing era ciclico perchè alcune analisi risultavano positive ed altre no ,alla fine si è deciso x l'asportazione dell'adenoma e così all'ospedale del S. Raffaele mi hanno operata lo scorso novembre solo che non sono riusciti a recuperare l'adenoma pur togliendomi la massa che era ben visibile nella risonanza ,mi hanno detto che con il tempo si sarebbe saputo se aveva funzionato oppure no rnqualche settimana fa al controllo efettuato al centro malattie dell'ipofisi di Orbassano (TO) dove sono seguita mi hanno detto che purtroppo il cushing è rimasto e che dovevo ripcominciare tutto per vedere se era possibile un altro intervento su qualche recidiva e se così non fosse stato allora si sarebbe passati all'asportazione dei surreni ,l'esito della risonanza purtroppo dice che nell'ipofisi non ci sono segni di recidive ora sto attendendo con impazienza la visita di fine marzo per sapere cosa mi diranno,devo dire che mi spaventa molto il pensiero di perdere i surreni qualcuno sa dirmi come si vive senza ? per quanto riguarda il peso ok si dovrebbe perdere ma la stanchezza e i dolori ai muscoli ed alla schiena poi passano? mi hanno chiamata giusto oggi da milano per un controllo della cicatrizzazione post intervento e in quell'occasione vedrò l'endocrinologo del reparto che mi darà spero la sua oppinione .scusate se mi sono dilungata ma ho capito che il cushing non a tutti viene nella stessa maniera e non a tutti escono gli stessi sintomi spero solo che ci sia qualcuno che abbia avuto un'esperienza simile alla mia con un cushing ciclico e che mi possa dare qualche consiglio o che qualcuno in futuro possa trarne beneficio e anche se non è sempre così facile fatevi coraggio perchè anche se il percorso è lungo noi del cushing CE LA POSSIAMO FARE!!! Rispondi | Cita 0   0

angelica   |193.205.128.xxx |25-03-2010 09:42:06 Ciao Claudia sono Angelica io sono appena tornata da milano dove al San Raffaele sono stata operata per l'asportazione di un adenoma ipofisario di 4 mm anche il mio era ben visibile dalla risonanza e la relazione del neuro chirurgo dice di aver asportato il pezzo di tessuto incriminato e un pò di sano circostante, nonostante tutto il dottor Losa prima di dimettermi mi ha detto che i test effettuati per stabilire i livelli di acth e cortisolo nel sangue non erano crollati come lui aveva preveduto ipotizzando che l'adenoma non era stato rimosso integralmnte. Sono ritornata a cagliari dove un mese fa mi è stato diagnosticato il cushing mi hanno detto che per avere dei dati attendibili è necessario aspettare del tempo per vedere se il mio cushing regredirà. Lo spero davvero tanto ma ho paura di scoprire di non aver risolto nulla con quest'operazione Rispondi | Cita 0   0

claudia   |193.205.128.xxx |25-03-2010 09:44:59 Angelica scusami ma con 3 figli ho davvero poco tempo e ho visto solo questa sera quello che mi hai scritto ,comunque non disperare anche a torino mi dicevano che di solito usano la radioterapia non nel mio caso ma nei casi in cui rimangano residui dicono che ne basti una sola seduta ,non so se è il tuo caso ,ma ho già sentito che a qualcuno è servito io ti consiglio di provare a contattare il dott. Losa per avere ulteriori informazioni nel caso non ci siano miglioramenti(da quanto ho capito nel giro di un paio di mesi dovresti iniziare a vedere dei cambiamenti ) ,lui in questi casi è molto disponibile . quando l'ho cercato dopo l'intervento mi ha risposto immediatamente . Io mi consolo xchè comunque anche se non mi ha guarito il cushing l'intervento mi è servito per asportare quella massa di 5 mm. che non doveva esserci (bisogna sempre vedere il lato positivo nelle cose) anche se devo riconoscere che nel nostro caso possano girare tanto . Il mio caso è diverso perchè hanno tolto bene tutto ma sembra ci sia qualcosa di piccolo che non si riesce ad andare ad intervenire in questo caso devono apsortare i surreni per interrompere il collegamento con l'ipofisi ,mentre da come ho capito nel tuo caso sembra ci sia ancora qualche traccia dell'adenoma ,per poterti togliere tutti i dubbi mi sa che ti converrà fare una risonanza appena possibile. Per ora ti mando un in bocca al lupo e incrocio le dita per te,ma fammi sapere appena sai qualcosa . io ti farò sapere cosa mi hanno detto il 24-3 alla visita di torino (dovrebbero avere l'esito di tutti gli esami che ho fatto il mese scorso in Dey-service) Rispondi | Cita 0   0

angelica  - un bacio a claudia   |193.205.128.xxx |25-03-2010 09:46:24 Ciao claudia finalmente ci sono i tanto attesi miglioramenti anche se attendo ancora l'esame istologico non credo pero che sia rimasto qualche residuo di adenoma in quanto il chirurgo nella sua relazione che il dottor losa ha riportato nel mio foglio di ricovero dichiara di aver asportato per intero l'adenoma e anche del tessuto sano circostante e inoltre di aver indagato anche nell'altro lato dell'ipofisi e di aver constatato che non c'erano parti di tessuto sospette quindi credo che quelle analisi e quei dati non riportavano dei cambiamenti rilevanti solo per una questione di tempo almeno cosi spero, ti dico questo perche il mio peso inizia a scendere regolarmente da quando sono tornata ho gia perso circa 4 kg la faccia un po si è sgonfiata ma cio che conta e che la pressione è scesa di parecchio e la glicemia è sempre su valori normali anche se comunque continuo a fare la dieta per diabetici l'unica nota dolente è la stanchezza infatti non posso fare quasi nulla perche mi stanco subito e tanto ma dovrebbe essere un buon segno se come prevedo i miei livelli di cortisolo si sono abassati notevolmente inoltre anche l'apetito è pochissimo. Ma sono positiva e spero che anche l'esame istologico mi dia buone notizie si ho constatato di persona l'enorme disponibilità del dottor losa che anche a me ogni volta che gli ho scritto ha risposto in tempi brevi. Ma devo dirti che anche l'equipe di medici del policlinico di monserrato qui a cagliari non è niente male mi sono sempre sentita a mio agio e coccolata come una di famiglia anche quando ho attraversato i momenti più difficili senza escludere inoltre la grossa competenza professionale. Nel mio caso niente e stato trascurato e in tempi brevissimi sai bene quanto è importante nel cushing si è arrivati a una diagnosi veritiera. Devo a loro la vita ma la devo sopratutto alla mia ginecologa che per prima dopo una visita ha sospettato che io fossi afetta dalla sindrome di cushing. Io posso dire veramente di essere stata fortunata perchè nel mio cammino ho incontrato delle persone che sapevano veramente fare il loro mestiere e loro sono la prova che il servizio pubblico puo funzionare a livelli di eccellenza. E sai che ti dico che consiglio a tutti quelli che hanno dei problemi come il nostro di rivolgersi a loro non solo a padova o a napoli i centri famosi ma anche a Monserrato cagliari perche garantisco sara seguito con diligenza e professionalita.Fammi sapere sempre come prosegue il tuo cammino verso la guarigione e soprattutto ricorda che sono sempre a tua disposizione per ogni cosa e per ogni tipo di aiuto. Ti saluto un bacio grande Rispondi | Cita 0   0

antonio  - recidiva   |193.205.128.xxx |25-03-2010 09:47:01 ciao angelica, spero ti vada tutto benema stai sempre all'erta! anche a me era andato tutto ok all'intervento...ma dopo due anni è ricominciata la recidiva...e tutto daccapo! il cortisolo non è alto come prima ma la malattia è ritornata improvvisamente dopo essere completamente sparita! ciao ed in bocca allupo1 fammi sapere, un abbraccio! Rispondi | Cita 0   0

angelica  - saluti ad antonio   |193.205.128.xxx |25-03-2010 09:47:32 Spero davvero che tutto vada bene e che io possa guarire in modo definitivo anche perchè il cortisolo ha gia devastato abbondantemente ha sbriciolato le mie ossa ridotto vene e muscoli consumato la mia pelle e le mie energie. Chi non ha conosciuto questa malattia non sa min imamente di cosa si parla ma forse funziona cosi anche per le altre ti trasforma dentro e fuori non sei piu tu esternamente ma neanche internamente. Ciò che voglio piu di tutto è solo ritornare ad essere quella di prima e faro carte false affinche il mio sogno possa realizzarsi e se dovro combattere ancora contro questo brutto male almeno stavolta non mi trovera impreparata Rispondi | Cita 0   0

tina  - ritorno   |193.205.128.xxx |25-03-2010 09:48:46 ciao, a tutti e a manu che già mi conosce.Sono Tina e combatto con il cushing da più di due anni ma scoperto a febbraio 2009 da sola,su internet. comincio cosi tutto l'iter per poi essere operata di adenoma ipofisario di 7mm il 20 luglio 2009 a Napoli,dal dott.Cavallo e dott.Esposito,delle persone a dir poco splendide e umane.Ciao Sergio sono stata anche io nel reparto di endocrinologia della dott.COLAO a Napoli, io però stò con il dott.Rossi e devo tutto a loro per la diagnosi ,anche se io avevo già scoperto tutto da sola.Avete ragione,chi non c'è l'ha non può capire tutte le sofferenze fisiche e psicologiche che può procurare questa malattia.Io ancora adesso non riesco a guardarmi allo specchio, in un anno ho messo sù 18 Kg.In sei mesi ho perso solo 5 Kg. e da febbraio ho scoperto di aspettare un bimbo,questa è stata l' unica bella notizia avuta, da oltre tre anni.Anche se non vi nascondo che ho paura di mettere su tutti quei chili,inoltre i dottori mi hanno sospeso il cortone e quindi ci sono dei giorni che non mi alzerei proprio dal letto.Il neurochirurgo mi ha detto anche che la gravidanza potrebbe accelerare una recidiva.Ma io invece ho pensato che sarà una cosa positiva e sarà sicuramente una rinascita per la mia vita,spero una nuova vita. Dimenticavo per chi non mi conosce ,ho 34 anni una bimba di 11 e uno di 9 e un marito apprensivo al massimo.Ogni vostra storia mi ha colpito profondamente,per questo vi mando un in bocca al lupo e non mollate mai.ciao a tutti a presto . Rispondi | Cita 0   0

claudia   |193.205.128.xxx |25-03-2010 09:49:32 gente ogni volta che leggo le vostre storie mi vengono le lacrime agli occhi,mi consola sapere che non sono l'unica ad odiare gli specchi , non ne ho mai parlato con nessuno ma quando vedevo uno specchio mi dava e mi da "Fastidio" e se posso non ci guardo dentro sono arrivata al punto di pensare che sarebbe meglio se non esistessero , per fortuna non sono fuori di testa come cominciavo a credere a quanto pare è comune a chi soffre di questa patologia. Sono felice per angelica che le cose inizino a girare nel verso giusto tu continua ad essere positiva e vedrai che piano piano ne esci,un augurio speciale anche a Tina ,non so dirti che effetti potrà avere sulla gravidanza , ma di certo una creatura da crescere ti aumenta la grinta e ti da la forza di lottare, per quanto riguarda il mio caso ,sono appena tornata da Torino dove mi hanno detto che i risultati delle ultime analisi sembrano buone ,non è sicuro ma forse non devono più asportarmi i surreni,questa è la notizia buona e già sono felice anche se poi mi è aumentato il colesterolo che prima avevo sempre perfetto ,la pressione e il peso (già a me è aumentato di qualche chilo)ora devo fare ulteriori controlli perchè mi hanno spiegato che probabilmente il morbo sta guarendo ma nell'intervento si è sballato qualcosa a livello ipofisario e potrei avere problemi con la tiroide... pazienza vorrà dire che per guardarmi allo specchio ci metterò un po + di tempo. Per angelica mi hanno detto che i dolori muscolari e la stanchezza in realtà sono un buon sintomo di solito sono sintomi cha appaiono a quelle persone in via di guarigione.mi spiace molto per Antonio non oso immagginare come deve sentirsi ,so che non è incoraggiante ma almeno ora sai di cosa si tratta.ora vado a prendere i bambini a scuola un abbraccio a tutti a presto Rispondi | Cita 0   0

angelica   |193.205.128.xxx |25-03-2010 09:50:57 Ciao a tutti ma devo dire che sto iniziando a far pace con lo specchio non lo vedo piu come un nemico ho ripreso con le mie solite abitudini e le mie fissazioni per tutto cio che ha a che fare con l'estetica a frequentare il mio parrucchiere di fiducia il grande marcello che ogni volta mi coccola come una mamma dandomi tanti buoni consigli e la mia estetista che mi ha rimesso a posto la mia cara Mary che mi ha fatto delle unghie che sembrano un quadro bellissime. Finalmente riesco anche se non in tutte e rientrare nelle mie tanto amate gonne e per l'estate spero di rientrare nei miei microcostumi. Immaginate cosa ha voluto dire per me ammalarmi di cushing a livello psicologico non c'erano solo le enormi sofferenze fisiche ma anche un disagio psicologico profondo il morbo di cushing ti allontana dal mondo e da te stessa è una malattia veramente spaventosa che non trascura di distruggere ogni aspetto della persona. Claudia per quanto riguarda il peso io ho raggiunto degli ottimi risultati anche perchè ho iniziato con una dieta ipocalorica limitando l'assunzione di carboidrati zuccheri e grassi penso che se non modifichi le tue abitudini alimentari non perderai un etto prova anche a intensificare l'attività fisica e a bere piu acqua purtroppo i miracoli non avvengono tanto facilmente poi nel nostro caso malati di cushing ancora meno. Si so anche io che la stanchezza e i dolori sono un buon segno oltre alla pelle a squame mi sembra di spellare come dopo una scottatura, tutto dovuto ai livelli bassi di cortisolo. Io do un consiglio a tutti purtroppo non possiamo piu essere le persone che eravamo prima e dobbiamo accettarlo siamo malati di cushing e per avere una vita normale dobbiamo impegnarci mille volte piu di prima fare tanti sacrifici ma è un modo anche per non arrenderci per non permettere a questo mostro di prendere il sopravvento non possiamo mai abassare la guardia è una specie di missione e di sfida che io mi sono proposta di vincere Rispondi | Cita 0   0

valeria   |87.20.78.xxx |04-04-2010 16:21:40 ciao! anche io probabilmente ho questa sindrome.. qualche mese fa mi hanno trovato l'adenoma ipofisario e da lì ho iniziato a fare le analisi varie in day hospital per capire quale ormone secerneva..a quanto pare acth!quindi ora aspetto la chiamata e vediamo se mi tolgono l'adenoma.. la fregatura è che ho 21 anni ed è streeeessanteeee! è bello trovare questo forum e sapere che non si è soli!!ciao! Rispondi | Cita 0   0

angelica   |151.81.25.xxx |08-04-2010 23:23:08 Ciao qualcuno di voi puo dirmi come si svolge l'esame chiamato cateterismo dei seni petrosi Rispondi | Cita 0   0

Manuela Sabatano  - Cateterismo dei seni petrosi   |SAdministrator |09-04-2010 10:56:44 Ciao Angelica, io questo esame non ho dovuto farlo,quindi non so darti indicazioni precise, però sul sito del CSRF ho trovato una spiegazione abbastanza chiara, l'ho tradotta e la inserisco qui di seguito. Prova a postare qualcosa anche sul gruppo su FB, sicuramente ci sarà qualcuno che ha dovuto farlo. Un abbraccio grande Il Cateterismo dei Seni Petrosi Questo test non è sempre richiesto, ma in molti casi, è la migliore strada per distinguere se la Sindrome di Cushing è causata dall’ipofisi o è di forma ectopica. I campioni di sangue sono tratti dai seni petrosi, le vene che defluiscono nell'ipofisi, con l'introduzione di cateteri attraverso una vena della coscia / regione inguinale con anestesia locale e sedazione lieve. I raggi X sono usati per confermare la corretta posizione dei cateteri. Spesso il CRH, l'ormone che stimola l'ipofisi a secernere ACTH, è iniettato nel corso di questo test per migliorare l'accuratezza diagnostica. I livelli di ACTH nei seni petrosi sono misurati e confrontati con i livelli di ACTH in una vena dell'avambraccio.Livelli più elevati di ACTH nei seni petrosi, piuttosto che nella vena dell'avambraccio, indicano la presenza di un adenoma ipofisario; livelli simili suggeriscono la sindrome ectopica di ACTH. Rispondi | Cita 0   0

tina  - per valeria   |213.178.215.xxx |11-04-2010 22:05:00 ciao Valeria, vorrei dirti di essere molto forte ,so che non è facile soprattutto alla tua età ma devi sapere che ci vuole molta forza d'animo per combattere questa malattia e che il percorso è molto lungo,quindi ci vuole anche tanta pazienza.Pensa sempre in positivo,ti sarà d'aiuto,io pensavo anche alle persone che purtroppo stanno peggio di noi e che non hanno un briciolo di speranza.In bocca al lupo e facci sapere. Rispondi | Cita 0   0

valeria  - re: per valeria   |87.20.73.xxx |22-04-2010 15:25:01 tina ha scritto: ciao Valeria, vorrei dirti di essere molto forte ,so che non è facile soprattutto alla tua età ma devi sapere che ci vuole molta forza d'animo per combattere questa malattia e che il percorso è molto lungo,quindi ci vuole anche tanta pazienza.Pensa sempre in positivo,ti sarà d'aiuto,io pensavo anche alle persone che purtroppo stanno peggio di noi e che non hanno un briciolo di speranza.In bocca al lupo e facci sapere. Ciao Tina, grazie per il pensiero! Cmq sai tutto sommato sono molto tranquilla, la cosa che mi spaventa sono gli attacchi di pressione alta improvvisa! a parte quello, cerco di non pensare al corpo che cambia in peggio, consapevole del fatto che prima o poi tutto si sistema, tu come stai? fammi sapere se ti va! ciao! Rispondi | Cita 0   0

Michele   |82.57.65.xxx |15-04-2010 18:00:28 Ciao a tutti.Premetto che al momento non mi e' stato ancora diagnosticato il cushing,ma sto eseguendo accertamenti.Ho sentito il bisogno di scrivere ,perche'ho una forte paura e ho bisogno di parlarne con qualcuno. Ho 25 anni e circa 7 anni fa ,dopo un forte periodo di stress psico/fisico iniziai a soffrire di una astenia e spossatezza con un leggero rialzo temico(37 c°,solitamente la mia temp era 36,5°) che aumentavano ad ogni mio sforzo.Dopo qualche mese,fui ricoverato per capire da cosa dipendesse la mia stanchezza.Nei 5 giorni passati in ospedale mi furono fatti decine di accertamenti, per escudere le patologie piu' importanti.Sfortunatamente non mi fu fatta l'analisi del cortisolo e acth,ma dalla tac completa(senza e con contrasto)del torace e dell'addome,non risultavano tumefazioni surrenaliche.Anche l'ecografia completa dell'addome non riportava alterazioni dei vari organi(anche se non vi erano nominati i surreni).Il primario mi disse ,che loro non avevo riscotrato nulla che potesse essere associato a questa stanchezza e secondo lui questa spossatezza come era venuta sarebbe scomparsa.Negli ultimi 6 anni questa stanchezza non e' scomparsa anche se sono riuscito a tenerla sotto controllo.Circa 1 mese fa per colpa di un calo della libido, ho fatto una visita dall'endocrinologo,il quale mi ha consigliato di fare alcuni esami.Fatti gli esami(tutti normali) e' risultato pero' acth indosabile e il cortisolo nel sangue nella norma.Mi e' stato detto di fare le analisi del cortisolo urinario delle 24 ore.Stamani ho ritirato le risposte del primo campione; cortisolo 303 microg/24h 55-286.So che dovro'aspettare il risultato degli altri 2 campioni di urinee e che mi dovro' sottoporre ad altri accertamenti per il cushing,ma sono veramente impaurito.La mia paura nasce dal fatto che se veramente fosse cushing sarebbero come minimo 7 anni che l' ho in corpo.Non so cosa pensare,anche perche' fisicamente tutto sommato sto bene.Non ho problemi di incremento di peso,non ho poblemi di pelle,non ho grandi problemi emotivi,il mio sistema immunitario funziona bene(non mi ammalo da forse 10 anni).La mia vita e' quasi normale faccio sport ed esco.Il mio problema e'che l'energia del mio corpo e' limitata,passata una certa soglia, subentra una stanchezza e spossatezza che in certi casi si possono protrarre per 3-4 giorni.Pero' non posso negare che sento che dentro di me qualcosa non va,non sono piu' la pesona di prima.Un ragazzo di 25 anni non puo'avere problemi di questo genere.Non mi spaventa la prospettiva di un qualcosa da cui anche se con fatica si puo' guarire,il mio unico terrore e' che se confermato un eventuale tumore non trattato per cosi tanti anni ,si possa essere sparso per il corpo.Scusatemi per questo mio sfogo,ma per lo stress dovuto a questo problema in questa ultima settimana ho perso 5 kg(ancora non ne ho parlato con nessuno).Faccio un imbocca al lupo a tutti e vi auguro una pronta guarigione.grazie ciao Rispondi | Cita 1   0

Manuela Sabatano  - forza e coraggio   |SAdministrator |26-04-2010 11:36:28 Ciao Michele, purtroppo quando si devono affrontare degli squilibri ormonali non è mai semplice, nè tantomeno piacevole.... Adesso devi armarti di pazienza per riuscire a capire cosa c'è che non va e poi combattere per guarire. Cerca, se puoi, di rimanere tranquillo, aspetta l'esito degli esami ed affidati ad un centro specializzato per le patologie endocrine. Fammi sapere come vanno le cose e mi raccomando armati di tanta pazienza. Un abbraccio Manuela Rispondi | Cita 0   0

Maria  - La mia storia   |93.67.221.xxx |20-04-2010 14:51:39 Ciao a tutti, mi chiamo Maria e ho 30 anni. Ho appena scoperto questo sito...come tanti tra voi, anche io sono stata colpita da questa orrenda malattia...e vorrei condividere la mia storia con tutti quelli che hanno avuto un percorso difficile durante la loro vita, e forse chissà, dare un pò di speranza a quelli che purtroppo l'hanno persa. Non dico che la vita tornerà di nuovo come quella di prima , ma sicuramente si potrà ritornare ad amarla. Ecco la mia lunga storia: Tutto cominciò molti anni addietro, quando all’età di 15 anni circa,comparve l’amenorrea. Moltissime furono le indagine e le cure a cui fui sottoposta, ma tutte senza esito. I medici non riuscivano a trovare una causa attendibile e spiegavano questo problema attribuendone la responsabilità ad un fattore di stress, ansia, che poi col tempo, dicevano loro,sarebbe scomparso. Tutti mi ripetevano la stessa cosa, e intanto per ricavarne guadagno, mi somministravano cure che oltre tutto non erano adatte alla mia età e al problema che avevo (anzi lo peggioravano, come ad esempio la stimolazione delle ovaie), facendomi fare indagini utili solo al loro tornaconto. Questa storia è durata 10 anni, tra continue visite e milioni che hanno speso i miei per farmi curare (con tanti sacrifici economici). Ma ad un certo punto i miei genitori erano davvero disperati, perchè nonostante i loro sacrifici e i continui sforzi, affidandomi a medici di una certa rinomatezza, non vedevano alcun minimo miglioramento. Addirittura fui ricoverata al Policlinico Gemelli di Roma, dove mi rivolsi alle attenzioni del "grande" ginecologo Mancuso. Ed oggi (consapevole e informata del problema reale che ho avuto) posso affermare che è stata la sua superficialità a determinare tutte le gravi conseguenze di cui in seguito parlerò. Infatti già dagli esiti delle indagini fatte lì alcuni valori ormonali (il cortisolo e l'acth), che poi sono quelli la causa di tutto, erano alterati, ma nonostante ciò, alle dimissioni di quel ricovero il referto attestava che non avevo assolutamente nulla, quando invece posso affermare che erano già evidenti tutti i sintomi della mia malattia. Ma intanto nessuna soluzione, nemmeno l’ultimo tentativo, verso i 20 anni, quello della cura omeopatica diede i risultati sperati. Mi rivolsi al luminare di questa medicina alternativa, a Roma, che anche se secondo me aveva già intuito di cosa si trattava, voleva curarmi con i suoi metodi, che non erano certo adatti ad un problema grave come il mio. Addirittura mi fece arrivare dei farmaci sperimentali dal Belgio, che non fecero altro che peggiorare il mio stato di salute. La situazione stava sempre più aggravandosi, vedevo giorno per giorno il mio fisico cambiare, irrobustirsi pur continuando a sottopormi a diete rigidissime: la pelle sempre più sottile e fragile, sensibilissima anche ad un urto semplicissimo. Anche i lineamenti di quella ragazzina così carina, cominciarono a cambiare. ( E non dimenticherò mai tutte le umiliazioni che ho avuto da tante persone senza sensibilità, a partire dal mio primo ragazzo che dopo 6 anni mi lasciò in tronco senza darmi una spiegazione quando a 20 anni cominciai a irrobustirmi un pò, oppure tutti quelli che mi vedevano e mi chiedevo che avevo fatto per essermi gonfiata così, o tutte quelle commesse che con una certa aria mi ripetevano che per me non c'erano le taglie.......e sì, tante umiliazioni, tanto che per lungo tempo non sono uscita perchè mi mettevo vergogna, e anche d'estate mi coprivo non so con quante maglie larghe.....) Intanto il tempo passava e nessuno capiva cosa mi stesse succedendo. Nel febbraio 2003 però la situazione precipitò. Tutto ebbe inizio con un leggero mal di schiena, che peggiorava però con il passare dei giorni. Credevo che tutto ciò dipendesse dalla ginnastica eccessiva che facevo quotidianamente con l’intento di perdere peso. Ma quando questi dolori bloccarono totalmente i miei movimenti, le indagini diedero modo di diagnosticare un’ osteoporosi avanzata. Strano per una ragazza della mia età (23 anni allora) ma si trattava proprio di osteoporosi. Tante sono state le sofferenze provate, bastava un piccolissimo movimento e subito dolori insopportabile e fitte orrende attraversavano tutto il mio corpo, al punto che non potevo proprio più muovermi. Per quasi tre-quattro mesi rimasi completamente a letto, senza potermi sdraiare, stando solo seduta. Giorni e giorni senza dormire e a piangere, a piangere continuamente, privata di qualsiasi capacità di movimento, non più autosufficiente, non in grado di poter camminare: UN INCUBO TOTALE, con la paura che non sarei più riuscita a scendere da sola da quel letto. La sofferenza mi induceva alla preghiera: chiedevo a Dio la cessazione di quei dolori e la guarigione. Ma non era finita! Contemporaneamente ecco che all’improvviso, nel giro di una settimana, il peso aumentò spaventosamente e tante strisce di colore violaceo comparvero sull’addome. Così a questo punto a mio fratello venne l’idea di portarmi da un endocrinologo a Nocera di cui aveva sentito parlare molto bene(il dt. Pagliuca, l'attuale mio medico). Di sua iniziativa mi ha prenotato una visita. Non volevo nemmeno andarci, proprio perché soffrivo tanto per ogni minimo movimento. Ma lui insistette tanto che alla fine mi lasciai convincere: e fu una fortuna nella sfortuna. Questo dottore appena mi vide prese atto di tutti i problemi che mi ritrovavo e mi disse che quasi al cento per cento si trattava di una rara malattia che colpisce l’ipofisi, la ghiandola principale del nostro corpo, denominata Sindrome di Cushing. E non si sbagliò, perché una risonanza magnetica evidenziò un adenoma ipofisario. Mi indirizzò subito da un prof. di Napoli, (il dt. Di Devitis) che, data la gravità della mia situazione, la sera stessa della visita mi fece ricoverare. E oggi posso affermare che devo ringraziare i dottori di Napoli se sono viva. In ospedale iniziò una lunga serie di indagini, per più di un mese fui esaminata dalla testa ai piedi e stavo lì in condizioni fisiche pessime , con tutto l’organismo e gli organi scombussolati… Fu orrendo stare in quello ospedale, tra la sofferenza per la mia malattia e la sofferenze degli altri pazienti! E poi tutto a quello che fui sottoposta…tantissimi prelievi ogni giorno, che data la mia fragilità capillare mi resero le braccia viola come delle melanzane ( e ricordo ancora che una bravissima infermiere dal dispiacere si rifiutò di farmi altri prelievi perché non riusciva a trovarmi le vene e perché io piangevo dal dolore, di conseguenza la mia dottoressa, con cautela proseguì a farmi le iniezione sul muscolo della gamba…e non ti dico…); per non parlare poi del fatto che stavo immobile in quel letto e quando dovevano farmi qualche visita mi portavano sulla sedia a rotelle…e perché, mica dimentico quante lacrime ho versato quando dovevo sottopormi alle risonanze magnetiche, erano pianti continui perché non potevo stare distesa in quei macchinari, e l’unica cosa che potevo fare mentre piangevo era quella di pregare il Signore perché uscissi presto da lì dentro…. Poi la decisione dell’operazione: il 22maggio. La paura che provai in quei momenti è ora indescrivibile. Non potrò mai dimenticare quando stavo per entrare in sala operatoria lì su quella barella, col camice verde, quando entrando lì dentro vedevo allontanarsi i miei genitori e mi ritrovavo sola con quella marea di dottori ed infermieri intorno a me…quelli sono stati momenti orrendi, in cui la paura totale mi assaliva, anche perché un operazione in testa (anche se mi hanno operato attraverso il naso) non è uno scherzo. L’unica cosa che mi faceva andare avanti era il fatto che volevo riveder i miei che mi aspettavano fuori e poterli riabbracciare di nuovo. Quando mi misero sul lettino operatorio non piansi neanche, tenevo tutto dentro ma pregavo, pregavo, e dissi al dottore: sono nelle Vostre mani, vi prego aiutatemi…Poi non ricordo più nulla, ma mi ritrovai tutta stordita e “incatenata” di fili e apparecchiature in terapia intensiva, dove sono stata per una notte e un giorno intero sotto osservazione (forse è stato quello il giorno più lungo della mia vita); l’unica cosa che sapevo in quel momento era che ero viva e ciò che desideravo più di ogni altra cosa era riabbracciare mia madre, rivedere i miei cari, non mi importava nemmeno dei dolori alla schiena, che poi erano quelli che mi penalizzavano di più. Ma dovetti aspettare l’indomani, anche se ripeto fu la notte più orrenda che ho mai attraversato, anche perché oltre tutto mi sentii anche male…Comunque fu una gioia immensa vedere i miei di nuovo vicino a me. Continuai a stare ancora per moltissimi giorni in ospedale ed ero arrivata al punto che non ce la facevo più a stare lì dentro, ma ciò che mi diede coraggio fu la rassicurazione, da parte dei medici, che dopo l’intervento, con il tempo, avrei risolto i miei problemi. Purtroppo così non fu, dopo l’operazione non avvertii alcun miglioramento, anzi continuai a stare male. Continuava la mia permanenza a letto, tra dolori e sofferenze, i giorni non passavano mai, sembravano eterni, non sapevo come occupare il mio tempo visto che non riuscivo a fare nulla, e l’unico conforto che avevo in quei giorni di disperazione era solo la vicinanza dei miei genitori e mio fratello che poverino quasi ogni sera uscito da lavoro veniva a trovarmi per vedere come stavo e consolarmi un pochino, e poi nessun altro, nessuno mi è stato vicino…Non dimentichèrò mai quello che hanno fatto per me i miei genitori, mai e poi mai…Cercavano in tutti i modi di farmi distrarre (anche se era impossibile) e di farmi sentire il meno dolore possibile, ma era un impresa…(non potevo nemmeno scendere per andare in bagno e dovendo restare a letto, appena mi toccavano per spostarmi un p... Rispondi | Cita 5   0

antonio   |192.167.9.xxx |21-04-2010 11:58:52 maria sei stata bravissima. mi è sembrato di rivedere la mia vita e la mia esperienza. quante similitudini! anche io sono stato operato a napoli e mi segue la prof. colao. da dove scrivi? ciao ed in bocca al lupo! Rispondi | Cita 0   0

Manuela Sabatano  - Davvero grazie!   |SAdministrator |26-04-2010 11:47:26 Ciao Maria, ho letto solo oggi la tua storia, perchè siamo stati qualche giorno in vacanza, e non so davvero come ringraziarti per la testimonianza e per il messaggio di speranza che hai dato... Immagino le sofferenze che hai provato e anche se fortunatamente il mio percorso, anche se faticoso, è stato più semplice del tuo, quello che hai scritto e detto credo che sarà d'aiuto per tante persone, e mostra anche un aspetto molto importante: quello della solitudine che si prova quando si deve affrontare una malattia strana e rara, e diventa difficile riuscire a mantenere le relazioni sociali. E' per questo che mi sto motivando per far crescere l'associazione ANIPI Marche, e consiglio a voi tutti di rivolgervi alle associazioni di volontariato, (l'ANIPI è presente in varie regioni, se vi servono maggiori informazioni le trovate nella pagine principale oppure scrivetemi), perchè confrontandosi con persone che capiscono la nostra sofferenza, diventa molto più semplice affrontare le difficoltà e ci si sente meno soli. Ti auguro davvero di cuore che tu possa creare una famiglia con il tuo fidanzato e poter gioire anche del dono della maternità. Spero che continuerai a seguirci e a condividere con noi le tue gioie future. Un abbraccio di vero cuore. Rispondi | Cita 0   0

Manuela Sabatano  - re: ma..dopo l'asportazione?   |SAdministrator |26-04-2010 11:54:48 buondì, vi riscrivo nuovamente per chiedere una cosa che ancora non mi è chiara.. ma dopo l' asportazione dell' adenoma che succede? non ho capito molto a riguardo.. Ciao Valeria, rispondere a questa domanda non è semplice, perchè comporta una serie di passaggi.... allora diciamo che in linea generale, se l'interevnto va bene e l'adenoma viene rimosso, si entra in una fase di "astinenza da cortisolo", perchè il corpo, che prima produceva quantità industriali di cortisolo, smette di colpo di produrne. Per questo motivo è indispensabile per la vita assumere temporaneamente del cortisone in sostituzione al cortisolo mancante e le dosi saranna via via scalate.... Questa è la parte più brutta, perchè il passaggio dalle alte dosi alle dosi normali di cortisolo è faticoso e doloroso, però poi con il tempo, la pazienza e tanta tanta forza di volontà, le cose pian piano migliorano. Devi darti tempo e comunque se hai dei dubbi ne devi parlare con i medici che ti seguono, perchè è indispensabile che tu abbia un percorso abbastanza chiaro di cosa si deve affrontare. Nel sito c'è una sezione dedicata agli articoli dove si parla del dopo l'intervento, dagli uno sguardo, e se vuoi altre informazioni non esitare a contattarmi. Un abbraccio e a presto Rispondi | Cita 0   0

valeria  - ma..dopo l'asportazione?   |87.20.77.xxx |24-04-2010 14:15:47 buondì, vi riscrivo nuovamente per chiedere una cosa che ancora non mi è chiara.. ma dopo l' asportazione dell' adenoma che succede? non ho capito molto a riguardo.. se avete qualche esempio o storia da raccontarmi ve ne sarei grata! Rispondi | Cita 0   0

silvia  - il post operatorio   |213.203.171.xxx |27-04-2010 11:46:37 Ciao a tutti, sono Silvia di Milano. E' un po' che non scrivo, ma vi leggo sempre. Ho già raccontato la mia esperieza con il cushing, ora volevo raccontare come sta andando il post operatorio e rincuorare tutti dicendo che la strada è in salita, ma i risultati si vedono! Eccome! Io ho subito l'asportazione del surrene destro lo scorso 26 novembre. Appena dopo l'operazione, per circa due mesi, ho avuto dei dolori muscolari fortissimi, a Natale quasi non camminavo. Era come avere una forte sciatica e soprattutto al mattino, alzandosi dal letto dopo aver dormito, le gambe erano come paralizzate, a fatica riuscivo a muoverle. Inoltre il peso (avevo 8 kili da smaltire, non tanti, ma mi avevano completamente sformata) non scendeva. L'unica cosa che stava cambiando era il viso e collo: finalmente si stavano sgonfiando e anche quell'odiato gibbo se n'è andò nel giro di una settimana. Sì, la cosa più "divertente" (messo tra virgolette, poichè come tutti sapete di divertente c'è veramente poco) è che le cose cambiavano da un giorno con l'altro. Veramente, c'è stata una mattina, a circa un mese dall'operazione, nella quale mi sono svegliata, guardata allo specchio e mi sono vista diversa. Poi una settimana cambiavo nel collo, un'altra nella schiena; per esempio tutti i rotolini di grasso che avevo sulle spalle, sulla schiena e sotto le ascelle sono davvero spariti nel giro di poco tempo. E questo dava morale! Anche l'umore è completamente cambiato: non mi sono sentita più depressa e anche la sensazione che tutti ce l'avessero con me era sparita!. Dopo due mesi ho fatto la consueta visita di controllo al S. Luca di Milano (ospedale fantastico dove tutti, ma proprio tutti sono disponibili e gentili) poiché mi stanno lentamente scalando la dose di cortone acetato: da 37,5 mg al giorno, sono passata a 31. Lì mi dissero "non c'è motivo per cui tu non possa perdere peso". E infatti da metà gennaio ho cominciato a calare, via kilo dopo kilo, a metà aprile avevo perso tutti gli otto kili! Tutti quelli che mi incontrano mi fanno i complimenti, dicono che mi trovano in forma, e che ho cambiato espressione, ho finalmente di nuovo gli occhi che brillano. Davvero, è come un miracolo. Certo, non è tutto solo bello; l'altra faccia della medaglia è che si ha una stanchezza, anzi meglio chiamarlo sonno, che alle 8:30 prima e 9 adesso mi obbligano ad andare a dormire. E poi non si ha più tutta l'energia di prima: se con il cortisolo a 900 riuscivo a fare 1000 cose al giorno, ora no, non pulisco più la casa da cima a fondo, non faccio più il lavoro di due persone in ufficio, non riesco più a ricordarmi tutti gli impegni, le scadenze e interessi miei e di tutta la mia famiglia! Ma vabé, si vive lo stesso. Altra cosa negativa e pericolosa è quella di andare in insufficienza surrenale: eh sì, prima si aveva troppo cortisolo in corpo, dopo se ne ha troppo poco. A me è successo due volte: basta una piccola influenza, e un caso di vomito che si perde il cortisone in sostituzione e buf, giù svenuta. Proprio il primo di Aprile (mi sono fatta davvero un pesce d'Aprile), ho cominciato a rimettere pesantemente; per evitare di collassare, mio padre mi ha fatto una iniezione di flebocortid, ma niente, sono collassata e non riuscivano a rianimarmi. In ambulanza mi hanno portato al S. Luca dove sono stata 10 giorni (compresa Pasqua!): lì mi hanno spiegato che noi in post- cushing siamo a rischio di andare in insufficienza surrenale nel caso ci venga una banale influenza. Infatti nel momento che una persona normale si ammala di influenza, i suoi surreni devono produrre più cortisolo per affrontare e combattere l'infezione in corso, ma nel nostro caso il solo surrene non ce la fa e quindi ....si finisce a terra! In quei giorni mi hanno dato 100 mg di cortisone, e poi lo hanno scalato a 75, 50, 37...Vabé adesso sto bene, ho solo capito che per un anno circa (il tempo in cui si crede che il surrene rimasto sia autosufficiente) devo riguardarmi e non strafare. Mi hanno consigliato, nel caso mi senta spossata o appena influenzata, di raddoppiare la dose di cortisone che sto prendendo. Infatti meglio abbondare col cortisone che averne meno del necessario. Tanto il nostro fisico è abituato a dosi massicce...! Ragazzi coraggio: la strada è lunga e tortuosa, ma la meta c'è e si vede. E io ne sono un esempio. Un abbraccio, Silvia Rispondi | Cita 0   0

silvia   |213.203.171.xxx |27-04-2010 13:51:45 Sono ancora io. E’ chiaro che io sto parlando di una guarigione da Cushing da adenoma surrenale e non ipofisario; però credo che alcune caratteristiche siano uguali (tipo i dolori muscolari), come uguali erano i sintomi del Cushing. Un saluto, Silvia . Rispondi | Cita 0   0

tina  - dolori e spossatezza   |93.88.104.xxx |27-04-2010 23:04:31 ciao,ragazzi come vi anticipavo,sono piena di dolori alle ossa,non ai muscoli e ho un sonno continuo,a qualsiasi ora del giorno andrei a dormire.Sapete,mi è stato sospeso il cortone perchè aspetto un bimbo e i dott.mi hanno detto che in gravidanza il cortisolo aumenta da solo,ma secondo me anche se adesso c'è l'ho nei limiti il mio fisico comunque non ce la fà.Infatti non so se pure a qualcuno di voi è successo ,sulle gambe mi è uscito un eritema nodoso,che avevo avuto anche dopo l'intervanto ed era scomparso da solo,ora invece mi è uscito enorme sul polpaccio e ho messo una crema al cortisone cosi è passato,ma ne sono usciti altri un po su tutta la gamba.LA prima volta sono stata da una reumatologa che mi disse che potevano esserci varie cause una fra tante la fibromialgia,ma bisognava fare altre indagini.Ma qualcuno di voi ha dolori alle articolazioni e a volte anche delle fitte alle ossa?Ad esempio quando mi metto con le gambe incrociate,devo prima aiutarmi con le mani epoi dopo quando devo scioglierle devo farlo lentamente e sempre con l'aiuto delle mani e sento proprio dei dolori a lle ginocchia e alle anche,vi informo però che la malattia mi ha causato un osteopenia, che il dtt. ha detto che regredisce.Cmq saluto tanto Valeria e Manu e volevo dire a Maria,che la sua storia mi ha colpito profondamente e faccio un in bocca al lupo a tutti coloro che stanno affrontando una situazione simile e che dovranno essere operati. Ciao a presto Rispondi | Cita 0   0

valeria  - per tina!   |93.149.214.xxx |28-04-2010 14:56:03 ciao Tina, se ti posso essere di aiuto, ti racconto brevemente la mia odissea medica: a causa dei dolori alle gambe e alla difficoltà di movimento, prima ipotizzarono la sclerosi multipla ( smentita da risonanza magnetica che evidenziava l'adenoma ), poi connettiviti ( e aspetto ancora le analisi), infine sono in cura da fibromialgia, che secondo la dottoressa è secondaria a qualche patologia ormonale ( peggiorata dalla miopatia indotta dall' ipotiroidismo da cui sono affetta e a questo punto anche dal troppo cortisolo a quanto pare..) a me lei diede una cura che, dopo circa un mesetto, ha iniziato a fare effetto ( sono medicinali e integratori che si usano per malattie neuromuscolari e neurodegenerative.. ) questo per quanto mi riguarda..vedi un po' se trovi qualche centro esperto in fibromialgia o chiedi all' endocrinologo..a me proprio x i dolori muscolari e l'astenia sono giunti al cortisolo.. spero che quello che ti ho scritto possa esserti d'aiuto! Rispondi | Cita 0   0

Caterina  - contratture muscolari ( a Tina per fibromialgia)   |93.150.11.xxx |09-05-2010 20:12:46 Salve, eccomi qua con poca conoscenza dell'utilizzo face-book ma che presto colmerò. Dopo una serie di vicissitudini per problematiche ortopediche a Novembre è stata diagnostica con ricovero ospedaliero Sindrome di Cusching secernente a livello ipofisario pur dopo risonanza senza presenza di un adenoma. Ora dopo tre ricoveri l'ultima neuroradiologa ha refertato che la cisti presente a livello della mia sella ipofisaria sia un microadenoma cistico secernente. Il sintomo anomalo di cui non riesco a venirne a capo e chiedo aiuto è che io non riesco ad avere un'autonomia nel camminare ( 400 mt ) perchè si presentano dopo o durante contratture ed irrigidimento dei muscoli degli arti inferiori che peggiorano nella giornata. Questo accade anche rimanendo seduta (utilizzo del computer faticoso ).Autonomia molto ridotta anche nella guida ( 5 km) Ovviamente con dolori muscolari sempre presenti che disturbano il sonno notturno. Qui si presenta il motivo dell'angoscia che sto vivendo; un consulto neurologico ha imputato queste rigidità alla presenza dell'adenoma l'endocrinologo ha delle perplessità... Vorrei sapere se a qualcuno è successo la stessa cosa . Sono disperata perchè ormai è un anno che manco dal lavoro e sei mesi che la situazione non muta nonostante fisoterapia, ozonoterapia, tecar terapia. Non mi è stata consigliata per ora nessuna terapia ed anche per l'intervento solo un endocrinologo l'ha proposto. Prima di decidere in merito vorrei essere certa che queste contratture derivano dal Cusching e provare una cura di diminuzione del cortisolo anche tramite medicina integrativa qualcuno ne ha fatto esperienza? Abito vicino a Milano qualcuno può indicarmi un endocrinologo che veda in me un essere umano oltre che un paziente? Ovvero presti attenzione? Anche un buon neurologo? Aperti anche all'utilizzo di altre medicine anche perchè riguardo cortisone ecc. ho delle intolleranze. Mi vergogno a fare tante richieste ma non so più come muovermi e continuare a vedere medici con pareri contrari mi ha devastato. Ho pensato più volte di cedere. Mi sto ridando coraggio e per questo scrivo.. Della mia storia clinica scriverò in un secondo momento.( troppo dolorante star seduta e computer che fa le bizze ) Leggendo Tina penso anch'io di avere una componente fibromialgica e mi piacerebbe sapere che terapia le ha proposto la dottoressa ed il nome Lascio la mia e-mail chetica@tele2.it se qualcuno volesse scrivermi per i nomi degli specialisti. La mia battaglia la sto facendo sola non tedio per i motivi ma è davvero dura. Ringrazio manu e Fra che hanno aperto questo spazio e se ne stanno dedicando e a tutti e tutte quelle che partecipano. ( complimenti è un ottimo sito) Ci si sente meno incompresi ... e la quotidianità della presenza del dolore è difficilissima..anche gli altri scappano da te ..non sei più divertente. Un abbraccio Caterina P.S: quanto insegna la malattia.. Riscriveò questa lettera anche su face-book se è un doppione pazientate Rispondi | Cita 0   0

angelica mocci  - aggiornamenti   |151.83.186.xxx |11-05-2010 17:46:49 Salve ragazzi io sono nuovamente in ospedale per cercare la caausa del mio cushing. Chi ha letto i miei scritti saprà che ho subito l'intervento al San Raffaele per l'asportazione dell'adenoma ipofisario ma purtroppo non è risultato acth secernrnente quindi non era la causa del mio incubo ora mi ritrovo a ricominciare tutto da capo. Sono molto stanca voglio riavere il corpo di prima ormai non ne posso più di guardarmi allo specchio e vedermi cosi brutta non mangio praticamente piu nulla per paura di acquistare peso e ora arriva l'estate che tragedia!!! Tutti mi dicono che ci sono cose molto piu gravi e che devo avere pazienza che tornero il figurino di prima ma io voglio essere magra oggi non domani!!! Perche non capiscono quanto è importante oltre al fatto che ormai non mi ricordo più nulla e non sono in grado di fare un discorso perche se qualcuno mi interrompe è una tragedia ricominciare questa malattia è brutissima intacca tutto il tuo corpo niente viene tralasciato ci vuole tanta forza per venirne fuorie io sento di essere forse un po stanca... Rispondi | Cita 0   0

angelica mocci   |151.83.186.xxx |11-05-2010 17:51:16 inutile dire a silvia che nessuno ti capisce piu di me e che la tua storia è la mia storia e di tutte quelle persone che hanno il morbo di cushing guariremo? chissa anche se questo succedera sicuramente di questo sono convinta la fine a quest'incubo c'è ne sono certa in un angolo della nostra mente rimarremo per sempre malati di sindrome ndi cushing perche certe esperienze ti trasformano ti marchiano a vita come dei tatuaggi nel cuore Rispondi | Cita 0   0

tina   |93.88.104.xxx |11-05-2010 22:33:46 salve ragazze,per quando riguarda i dolori ho fatto solo una visita reumatologica,anche perchè il mio endocrinologo e i dott che mi hanno operata,mi dissero che dopo l'intervento,se era andato bene avrei avuto questi dolori muscolari e ossei,anzi più erano forti e più voleva significare che l'intervento era riuscito e che la causa era l'adenoma ipofisario e quindi escludere le altre cause della malattia.comunque la reumatologa che mi ha visitato a ottobre mi diede il Nicetile intramuscolo ma riuscii a farne solo tre,perche la parte diventava talmente sensibile che non resistevo,eppure io non sono una lamentosa,ma non ce la facevo proprio.la dott.si chiama Concetta Amoresano via Gaio,18 Bologna e-mail:t.amoresano@tiscali.it.Lei viene dalle mie parti in molti centri ma penso che per voi sia lontano,io sto in provincia di SALERNO.comunque volevo dirvi che i dolori li ho solo quando sono presenti questi noduli, non riesco più a mettere scarpe alte perchè quando le tolgo non riesco a camminare,mi sento cosi strana non riesco a fare un minimo movimento, pulito, cioè che quando mi alzo non lo faccio liberamente ma sembro un robot.volevo ringraziarvi per le righe che mi avete dedicato nella speranza che scambiandoci le informazioni personali potremmo migliorare la nostra situazione.grazie a presto Rispondi | Cita 0   0

caterina  - intervento per davide e per valeria neurologo e..   |93.150.11.xxx |15-05-2010 10:26:14 Ciao a tutti e tutte nuova arrivata. Volevo dire a Davide che ho conosciuto una donna di 45 anni operata per un adenoma all'ipofisi presso il Besta di milano con il dottor Ferroli che ha riportato una buona esperienza con intervento ben riuscito la mia e-mail Caterinaze@tiscali.it se vuoi approffondire.Mi scuso con Tina la mia richiesta era forse maggiormente rivolta a Valeria per le mie contratture e fascicolazioni mi hanno proposto una biopsia muscolare per confermare comunque che tutto deriva dal Cusching (non mi sento di sottopormi per nulla)e hanno parlato di fibromialgia.Continuo a non essere autonoma volevo sapere che terapia le avevano proposto per la fibromiolgia e come si fosse conclusa con il neurologo Io andrò da un endocrinologo per capire se alla sella della mia ipofisi è una ciste o un adenoma come l'ultima neuroradiologa ha scritto. I sintomi sono stati pelle secca e sottile ( ora sulle mie gambe posso mappare i capillari), caduta capelli, occhi secchi con mancanza di salivazione ,osteoporosi, peluria viso e dolori muscolari, articolari con ipotonia e stanchezza, l'umore terribile ansia e tristezza e per finire sensazione di fuoco dentro all'improvviso con rossore viso.vedi l'estate.. La situazione attuale non mi da la possibilitàà di muovermi ne di rimanere seduta a lungo altro che leggere o computer.. Addio gonna perchè riesco a caminare con facilità solo con un paio di scarpe..Basta tediare Da quello che ho letto chi si è avvicinato all'omeopatia non ha avuto grande beneficio. Abito a 60km da Milano 40 da pavia 25 da Lodi se qualcuno ha qualche riferimento può inviarmelo. Ringrazio Silvia e Manuela che hanno messo a disposizione le loro conoscenze . Sono vicina a tutti e tutte tenete duro . Giustamente il computer oggi fa le bizze devo interrompere. Ho dato una nuova e-mail perchè con la precedente vi sono problemi buona continuazione Una poesia che mi ha aiutato a sorridere: " Sono una piccola ape furibonda, mi piace di cambiare colore, mi piace di cambiare misura " A. Merini .. i cambiamenti con il cusching .. Rispondi | Cita 0   0

Valeria  - per Caterina   |87.19.94.xxx |22-05-2010 02:35:22 ciao e scusami se ti rispondo solo ora.. allora a me hanno dato per quasi due mesi il nicetile, 3 volte al giorno,l'expose, il b-total ( o qualcosa di simile ) e il laroxyl. siccome il mio corpo non reggeva il laroxyl, mi hanno prescritto il lyrica . mi trovo benissimo, ne uso 2 al giorno ( un totale di 150 mg ) e ho ripreso un po in mano la mia vita (riduzione dolori e emicrania).. prova a chiedere al medico, a me durante la visita mi hanno toccato dei punti con un oggetto a punta e poi con dei piccoli elettrodi. cmq Caterina io non so che consigliarti perchè a me per esempio sta uscendo fuori altro, la frequenza cardiaca è alterata, il cortisolo è alto ma l'acth è basso e la cortisoluria è normale quindi sospettano qualcosa a livello surrenale nonostante abbia un adenoma ipofisario conclamato..... in bocca al lupo mi spiace non poter essere d'aiuto.. Rispondi | Cita 0   0

Valeria  - re: per Caterina   |87.19.94.xxx |22-05-2010 02:40:09 Valeria ha scritto: ciao e scusami se ti rispondo solo ora.. allora a me hanno dato per quasi due mesi il nicetile, 3 volte al giorno,l'expose, il b-total ( o qualcosa di simile ) e il laroxyl. siccome il mio corpo non reggeva il laroxyl, mi hanno prescritto il lyrica . mi trovo benissimo, ne uso 2 al giorno ( un totale di 150 mg ) e ho ripreso un po in mano la mia vita (riduzione dolori e emicrania).. prova a chiedere al medico, a me durante la visita mi hanno toccato dei punti con un oggetto a punta e poi con dei piccoli elettrodi. cmq Caterina io non so che consigliarti perchè a me per esempio sta uscendo fuori altro, la frequenza cardiaca è alterata, il cortisolo è alto ma l'acth è basso e la cortisoluria è normale quindi sospettano qualcosa a livello surrenale nonostante abbia un adenoma ipofisario conclamato..... in bocca al lupo mi spiace non poter essere d'aiuto.. scusate la grammatica ma è l'orario Rispondi | Cita 0   0

caterina  - grazie   |93.150.11.xxx |31-05-2010 15:29:50 Grazie valeria,farò sapere ora devo trovare un buon medico Ciao Rispondi | Cita 0   0

Commenta
Nome:
Email:	do not notifynotify
Website:
Titolo:
UBBCode:	-colore-acquaneroblufucsiagrigioverdelimemarronenavyoliveporporarossoargentocelestebiancogiallo -dimensione-micropiccolomediograndeenorme
	Please input the anti-spam code that you can read in the image.

Powered by !JoomlaComment 3.26

3.26 Copyright (C) 2008 Compojoom.com / Copyright (C) 2007 Alain Georgette / Copyright (C) 2006 Frantisek Hliva. All rights reserved."