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 Iniziare a parlare della mia malattia non è una cosa semplice, anche perché non saprei esattamente da dove cominciare; diciamo che prendo il mese di marzo del 2008 come punto di partenza.In quel periodo, infatti, mi sono resa conto degli enormi cambiamenti che erano avvenuti nel mio corpo nel giro di poco tempo e che vedevo non potevano dipendere esclusivamente da me...
Forse è il caso che mi presenti, mi chiamo Manuela, ho 27 anni, lavoro come capo treno da 4 anni, vivo da un anno con il mio ragazzo Francesco, e da circa 9 mesi so di essere affetta da una malattia rara chiamata malattia di Cushing.
I primi segnali
La mia vita scorreva apparentemente in maniera normale, era attiva, piena di cose da fare, sempre di corsa e sempre in giro, il mio lavoro mi portava a stare fuori casa per una buona parte della giornata e mi costringeva a stare dietro ad orari per nulla regolari e molto stancanti;tuttavia mi è sempre piaciuto stare a contatto con le persone, avere la possibilità di spostarmi, di viaggiare e tutto sommato di essere abbastanza autonoma nello svolgimento delle mie funzioni.
Tutto questo però ha iniziato a pesarmi, mi sentivo sempre stanca, non riuscivo a riposare,a recuperare le forze ed in più avevo iniziato ad ingrassare in maniera esponenziale. Tutto diventava pesante, non riuscivo a fare più le piccole cose di tutti i giorni e spostarmi e camminare mi risultava pesantissimo, avevo dolori ai muscoli delle gambe, il fiato corto e anche una piccola salita diventava una scalata.
Davo tutta la colpa al peso ma non riuscivo a capire come avessi fatto ad ingrassare così tanto in poco tempo. Devo dire che non sono mai stata un tipo esile, ho sempre avuto una corporatura robusta, ma quello che vedevo riflesso nello specchio non era più un corpo rotondo o morbido ma, bensì, deforme....
I miei familiari non facevano altro che chiedermi quanto e cosa stessi mangiando, considerato che anche loro vedevano i cambiamenti e soprattutto mi rimproveravano perché non cercavo un rimedio allo sfacelo che vedevano davanti ai loro occhi.
Io mi sentivo offesa, e soprattutto non sapevo cosa fare, detestavo la mia immagine e non ritrovavo nulla della mia persona in ciò che lo specchio rifletteva..
Avendo sempre avuto problemi di peso ( iniziai a fare diete all'età di 4 anni!!!!) avevo sempre lottato con periodi in cui mi ingrassavo come un pallone e periodi invece in cui dimagrivo; per cui quando ho ricominciato ad ingrassare non ci ho badato più di tanto, pensavo che fosse uno dei miei soliti periodi di “piena” e così sottovalutai la cosa. Man mano che il tempo passava, però, mi rendevo conto che l'aumento di peso non poteva essere legato solo al cibo, perché la rapidità con cui questo avveniva non coincideva con il tipo di alimentazione che facevo.
Avevo iniziato anche a vedere altri cambiamenti: la pelle era diventata molto scura in alcune parti del corpo, appena colpivo qualcosa mi comparivano lividi, una peluria eccessiva mi ricopriva il mento, la zona delle basette e la pancia, i capelli si erano sfibrati e sfoltiti, e in più mi era cresciuta una sorta di “gobba” sulla schiena... insomma mi stavo trasformando in un mostro!!!!
Non avevo mai pensato che tutti i sintomi potessero essere collegati tra loro e non avevo neanche dato loro molta importanza fino a che non ho iniziato ad avere degli sbalzi nel ciclo mestruale fino alla totale scomparsa delle mestruazioni.
La ricerca e la scoperta
A quel punto ho iniziato a parlarne con una mia amica ostetrica , la quale mi suggerì che poteva trattarsi di un disturbo ormonale, forse una patologia molto comune chiamata Policistosi Ovarica.(PCOS)
Così è iniziata la mia trafila tra medici e ospedali, ho cominciato una mattina al pronto soccorso perché mi ero svegliata con dei dolori all'ovaio sinistro e a quel punto ero davvero spaventata.
Al pronto soccorso non mi hanno detto molto, anche perché non riuscivano a vedere bene attraverso l'ecografia, cosi' mi hanno prescritto una purga e una serie di esami del sangue supponendo, anche loro, una Policistosi Ovarica, ma avrei comunque dovuto fare ulteriori esami e soprattutto contattare un ginecologo per una visita più approfondita.
Tornata a casa ne ho parlato con il mio ragazzo e con mia madre la quale mi ha suggerito il sito di un ginecolo, specializzato anche in endocrinologia, esperto in Policistosi Ovarica, il dott. Filiberto di Prospero. A quel punto ho deciso di contattarlo e dopo neanche 3 giorni avevo il mio appuntamento.
Il dottore è stato molto scrupoloso, la visita durò un po' , anche lui disse che era orientato verso la PCOS ma che avrei dovuto fare una serie di esami per stabilire la mia condizione di salute generale. Ci è voluto quasi un mese per effettuare tutte le analisi richieste (non vi dico le difficoltà che ci sono nel riuscire a fare visite ambulatoriali in tempi decenti), e alla fine di tutto ,quando torno a controllo, il dottore dice che non può ancora fare una diagnosi precisa perché occorrono altri test!!!
Volevo mettermi a piangere, in quell'occasione sentii per la prima volta la parola adenoma e scoprii così che si trattava di un tumore benigno. Non ci credevo, ma nel profondo del mio cuore avevo bisogno di sapere e di sapere al più presto, così, ho effettuato immediatamente i test che mi aveva prescritto il medico e prenotato la RMN.
Nel frattempo ho anche iniziato a cercare su internet delle informazioni. So che forse non è il modo migliore, bisogna affidarsi ai medici, ma io volevo avere maggiori dettagli, sapere, riuscire a trovare una risposta. E' stato in questo modo che ho scoperto l'esistenza di una patologia chiamata Sindrome di Cushing e dagli esami prescritti ho capito che era esattamente ciò che stava cercando il ginecologo. Più leggevo, più mi rendevo conto che potevo realmente essere affetta da quella patologia. Francesco, il mio ragazzo, non capiva perché avessi questo spasmodico bisogno di cercare, di capire, di sapere; per lui dovevo affidarmi ai medici e basta e poi, era convinto che mi stessi creando più ansie del dovuto. Quando sono andata a ritirare i risultati delle analisi notai subito che avevamo centrato il bersaglio: i miei livelli di Cortisolo e ACTH erano alti,soprattutto il cortisolo nelle urine era a 514 (valori di riferimento del laboratorio 1-150).
Ho contattato immediatamente il medico, il quale mi ha ricevuto subito, ha iniziato a parlare della malattia, dicendo che dovevo fare un ulteriore esame e che se fosse stato positivo avrei dovuto poi contattare un endocrinologo. L'esame in questione era un test di soppressione con 1 mg di Desametasone: la sera alle 23 prendi 1 mg di questo steroide e la mattina alle 8 fai un prelievo per vedere la dose di Cortisolo presente nel sangue. Nelle persone sane o con uno pseudo Cushing il livello di Cortisolo non supera i 2 mg/l : il mio era 7!!
Il primo ricovero
Nel frattempo avevo contattato un endocrinologo,il dott. Augusto Taccaliti del reparto di Endocrinologia dell'Ospedale Umberto I di Ancona,il quale mi aveva chiaramente detto che se il valore di questo test fosse stato superiore a 2 avrei dovuto ricoverarmi per fare ulteriori approfondimenti. La soluzione sembrava non arrivare mai!!! Così dopo una settimana sono stata ricoverata alla Clinica di Endocrinologia dell'Ospedale di Ancona, centro di eccellenza per lo studio del Cushing.
Dopo giorni di test e grazie anche ad una RMN all'encefalo, diagnosticano la Malattia di Cushing, probabilmente causata da un adenoma di 7 mm che si era formato all'interno della mia ghiandola ipofisaria!!! E così la causa di tutti i miei problemi era una pallina piccolissima alla base del cervello!!!!Da un lato per me è stata una liberazione, quasi una gioia, sapere che non era colpa mia, ma che effettivamente c'era qualcosa che non andava in me, mi rendeva euforica; dall'altro ero terrorizzata all'idea di dover subire un intervento così delicato!!!!
I medici dissero che essendo un'operazione delicata esistono dei centri specializzati dove poterla effettuare e così ci decidemmo di indirizzarci verso il Policlinico Gemelli di Roma. Lì incontrai il primario dell'Istituto di Neurochirurgia, il dott. Giulio Maira, il quale, dopo una visita specialistica, mi mise al corrente dei rischi dell'intervento, della possibilità di non guarire dalla malattia, poiché l'adenoma avrebbe potuto non essere la causa della patologia e dei problemi legati al post operatorio in caso di guarigione.
Le informazioni erano davvero tante, ma a me interessava solo poterlo fare il prima possibile, anche perché nell'ultimo periodo i sintomi erano davvero peggiorati ed in più si era aggiunto anche un mancato controllo del calore del mio corpo!!!!! Sembrava che dovessi prender fuoco da un momento all'altro!!! Non riuscivo a trovare refrigerio se non in una stanza chiusa con il condizionatore al massimo!!!
Insomma dal primo ricovero all'intervento vero e proprio sono trascorsi 3 mesi, nei quali tutti i sintomi sono peggiorati rapidamente: ho preso 10 kg, avevo un'insonnia costante, tanto che le mie notti non finivano mai e non trovavo mai riposo, i mal di testa erano all'ordine del giorno, non riuscivo quasi più a fare un passo, tanto forti erano i dolori alle gambe e alla schiena, la temperatura estiva molto alta non aiutava certo e anche l'umore ne risentiva visto che non vedevo l'ora di operarmi e questa chiamata non arrivava mai.
L'operazione!
Finalmente il 30 settembre mi chiamano e il primo ottobre mi sono ricoverata al Policlinico Gemelli per essere operata.
Dopo aver svolto le normali analisi pre-operatorie, (alcune le ho dovute ripetere 2 volte perché c'erano stati dei problemi) finalmente il 7 ottobre 2008 mi operano!!!
L'intervento è stato un successo, a detta dei medici appena hanno inciso l' ipofisi l'adenoma è uscito tutto integro, era una pallina di 7 mm, il risultato istologico confermava che l'adenoma produceva ACTH.
Oggi sono passati quasi 6 mesi e la malattia sembra che sia stata debellata; dico “sembra” perché sono gli stessi medici ad andare molto cauti, infatti dovrò aspettare un anno per avere la certezza della guarigione e riprendere una vita normale.
Il post-operatorio
Il recupero post-operatorio è molto lento, l'intervento in sé non porta enormi problemi, se non enormi mal di testa e una poca capacità di concentrazione;poi ho avuto anche una complicazione chiamata diabete insipido che, fortunatamente si è risolta nel giro di un mesetto. Il peggio, però, è dovuto a una specie di “crisi di astinenza” da Cortisolo, il quale dopo l'operazione scende a zero e il corpo non reagisce proprio bene (per usare un eufemismo) a questo calo improvviso: anche se il cortisolo viene sostituito con del cortisone e le dosi vengono piano piano abbassate, si hanno degli effetti collaterali piuttosto pesanti...
Il rischio più grande è quello di andare in crisi iposurrenalica: questa comporta degli stadi sempre più gravi, si comincia con un mal di stomaco pauroso e un rifiuto del cibo, una nausea pesantissima, poi vomito, dolori ovunque e si rischiano delle crisi ipoglicemiche e cali importanti di pressione, ma a tutto questo c'è un rimedio: il mio migliore amico “cortisone”.
Dopo l'operazione ho fatto un altro ricovero per valutare tutti i dosaggi ormonali e sono rimasta in ospedale per altri 15 giorni... insomma bisogna avere tanta ma tanta pazienza....
Quando si torna a casa poi ci sono dei dolori muscolari terribili, mi faceva male tutto, non riuscivo più a camminare, avevo dei dolori che mi portavano alle lacrime, e dovevo spostarmi con la sedia a rotelle perché il mal di schiena mi impediva di camminare.
A parte tutto questo c'è da sottolineare che non riesci ad avere una vita sociale, che la perdita di peso è veramente molto lenta (fino ad ora ho perso solo 12 kg), e che mentre ti sembra di star meglio poi ritorni a stare di nuovo male e questo circolo vizioso sembra non finire mai....
Devo aggiungere poi, che da 3 mesi a questa parte sto seguendo un programma di fisioterapia guidata dal dott. Sandro Tesei, il quale mi sta davvero rimettendo al mondo,tentando di migliorare la tonicità e la resistenza dei miei tessuti osteo-muscolari.
Dalla settimana scorsa ho ripreso anche a lavorare, ora non faccio più il capotreno, sono in ufficio e devo dirvi che la ripresa è più dura del previsto, mi stanco subito e sono riuscita ad andare a lavoro solo per 3 giorni prima che i dolori ricomparissero. Io, però, nonostante tutto, sono contenta,so che piano piano riuscirò a riprendere la mia vita in mano.... al momento sono ancora legata al cortisone, prendo una compressa di Cortone Acetato nei giorni in cui sono a casa e una cp e tre quarti quando vado a lavoro, poiché gli esami mostrano livelli di Cortisolo troppo bassi:questo è un buon segno, vuol dire che la malattia è stata quasi sicuramente debellata e che prima o poi guarirò totalmente.
Dovrò sempre continuare a fare dei controlli, devo andare a Roma tra sei mesi dopo aver effettuato un'altra RMN per tenere sotto controllo l'ipofisi, poiché i rischi di una recidiva sono alti, e devo sottopormi ogni due mesi circa a controlli ormonali particolari per valutare i livelli di Cortisolo e ACTH ma anche di tutti gli altri ormoni. Il medico che mi sta seguendo ora è il dott. Giorgio Arnaldi, dell'Ospedale Umberto I ,specializzato in Endocrinologia e in particolar modo in malattie ipofisarie. Con il suo aiuto stiamo anche cercando di realizzare una sede regionale dell'associazione ANIPI per poter aiutare ancora di più le persone affette da queste strane patologie ipofisarie.
Vorrei poter ringraziare tutte le persone che mi sono state sempre accanto, Francesco, la mia mamma, mia zia e tutta la mia famiglia e i miei amici, soprattutto Silvia, perché in un momento così delicato e difficile per me non hanno mai smesso di starmi accanto e di sopportarmi e anche oggi continuano a farlo.
Vorrei anche ringraziare tutti i medici che sono riusciti a vedere e a capire realmente la mia malattia e sono riusciti a trovare una soluzione e man mano stanno diventando anche loro degli amici lungo questo percorso.
Spero che questa testimonianza possa essere di aiuto a qualcuno e che da questa esperienza possa venir fuori un qualcosa di bello e di più importante,non solo per me, ma anche per altre persone che ancora non hanno trovato una risposta ai loro problemi.
Grazie per aver letto le mie parole e perdonate il racconto, forse, troppo lungo.
Manuela
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Malattia di Cushing 
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Un messagio di benvenuto a Stefania e a tutte le persone nuove!!! Continuate a scriverci e a seguirci!!!
Ciao ragazzi....bellissimo sito e bellissima iniziativa.....ho anche io questo "ospite sgradito" in testa!...1bacione grande grande e in bocca al lupo a tutti quanti!!!!!!
Grazie Nadia, l'esame dei seni petrosi li ha fatti a Milano tuo figlio o tutto a Pisa? Grazie
Grazie valeria,farò sapere ora devo trovare un buon medico Ciao
ciao e scusami se ti rispondo solo ora.. allora a me hanno dato per quasi due mesi il nicetile, 3 volte al giorno,l'expose, il b-total ( o qualcosa di simile ) e il laroxyl. siccome il mio corpo n...