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by Giovanni A. Fava, MD Lo sviluppo della sindrome di Cushing è spesso graduale e cumulativo. La malattia sembra svelare il suo potenziale nocivo nel corso di più mesi o anni. La sindrome di Cushing, a causa degli effetti dell’ipercotisolismo sul sistema nervoso centrale, colpisce profondamente lo stato psicologico e l’equilibrio di una persona e questi effetti si sviluppano in maniera insidiosa. Nessun altro disturbo medico è associato a così alti tassi di depressione come la sindrome di Cushing (50-70% dei casi). Nella sindrome di Cushing, e in generale, la depressione spesso comincia con il paziente che smette di partecipare alle solite attività sociali e, se costretto in una situazione sociale, sembra non essere a proprio agio. Il lavoro prende più tempo per essere portato a termine ed è svolto con grandi difficoltà. L’indifferenza presto o tardi è rimpiazzata dalla tristezza; uno schiacciante senso di vuoto interiore e disperazione. Qualsiasi cosa provata sembra essere dolorosa. Passato, presente e futuro prendono una sfumatura tetra. Ne derivano stanchezza, disturbi del sonno (in particolar modo il risveglio al mattino), e disturbi di concentrazione, spesso associati a irritabilità, senso di colpa e ansia. Come una persona vive il processo patologico, cosa significhi per lui/lei e come questo influenzi il suo comportamento e l’interazione con gli altri, sono tutti componenti integrali della patologia. I medici, tuttavia, sono inclini a tralasciare l’esperienza personale della malattia e concentrano la loro attenzione sugli evidenti sintomi fisici e sugli obiettivi dati precisi. Se e quando la sindrome di Cushing è correttamente diagnosticata (ancora per troppi pazienti sembra essere un processo senza fine), la diagnosi stessa è percepita come “la fine di un incubo”- così come mi disse un mio paziente. Il paziente, allora, aspetta ardentemente il trattamento previsto. In particolar modo quando è implicata la chirurgia, ci si aspetta una cura e un ripresa immediata. Ma anche quando le cose risultano andar bene, tuttavia, la guarigione non è immediata e sembra prolungarsi. Il paziente si sente meglio, molto meglio, ma non si sente bene. “Non sono più quello che ero” è una lamentela frequente. “Sono deluso che la guarigione dalla malattia stia prendendo così tanto tempo,...”scrisse un paziente sul suo account personale sulla sindrome di Cushing. “Non sono pronto a tornare a lavoro, a fare le cose che facevo di solito” è il prossimo passo logico. Quello che spesso è trascurato è che il processo di guarigione è un lungo e tortuoso percorso. Ci sono tanti modi di guarire dalle malattie quanti sono i modi in cui ci si può ammalare. Spesso la durata del processo dell’ammalarsi determina la durata della convalescenza. Questo è un principio generale che è applicato a molte patologie. Ad esempio, la varicella ha un inizio veloce e una rapida guarigione nei bambini, mentre, si sviluppa in maniera insidiosa e tende a durare molto tempo negli adulti. La guarigione dalla sindrome di Cushing deve seguire un suo percorso naturale (abitualmente per più di 6 mesi), anche quando tutto è andato bene (operazione, valori ormonali post-trattamento, regressione dei segni fisici e dei sintomi, etc…).La velocità con la quale questo accade, a volte, può dipendere da vari fattori. Il primo, che abbiamo frequentemente sottolineato in questa newsletter, è che i medicinali di mantenimento devono essere correttamente individualizzati. Differenti dosaggi di glucocorticoidi sostitutivi (quando indicati), possono implicare differenti effetti psicologici. È perciò fondamentale verificare con il proprio endocrinologo il periodo che segue l’intervento. Il secondo problema è comune a più malattie. “L’evitare” è un grande nemico del processo di guarigione. Sebbene non tutti i pazienti siano in grado di riprendere il lavoro o le altre attività nello stesso modo in cui facevano prima di ammalarsi, in Italia, è molto insolito, per un paziente guarito dalla sindrome di Cushing, non ritornare al lavoro, se questi lavorava in precedenza. Una persona dovrebbe tornare al lavoro quando il proprio medico dice che è in grado di farlo. In alcuni casi, però, se il paziente aspetta di essere pronto per ritornare a lavoro, potrebbe non essere mai pronto. Anche se non si è ancora pronti a rientrare a lavorare, si dovrebbe comunque ricominciare a fare delle cose. Questo, a volte, sarà duro, doloroso e frustrante. Evitare situazioni che causano preoccupazione eccessiva, inizialmente allevia l’angoscia, ma poi la fa ulteriormente aumentare e perpetuare. Il presentimento d’ansia può essere sconfitto soltanto con una regolare esposizione alle situazioni che provocano l'ansia stessa. Non solo è importante riprendere il lavoro, se possibile, ma anche ritornare gradualmente a fare quelle attività che si era soliti fare. Allo stesso modo, la depressione è incoraggiata dal tempo speso rimuginando sul passato, preoccupandosi delle cose a venire, e nell’ indursi all’autocommiserazione. Il terzo è la ricerca di un aiuto specializzato se i sintomi psicologici (in particolar modo la depressione) persistono anche qualche mese dopo l’operazione. Uno psichiatra è la prima scelta, perchè questi è in grado di decidere se è opportuno o meno effettuare un breve trattamento con medicinali antidepressivi. Alcuni pazienti sono stati curati con questi medicinali prima che la loro patologia fosse correttamente diagnosticata. All’epoca, i medicinali non aiutarono, perciò i pazienti sono scettici quando vengono nuovamente prescritti. Ma, lo stesso medicinale antidepressivo che non ha funzionato in presenza dell’ipercortisolemia, può funzionare quando i livelli di cortisolo sono normali. Tuttavia, ci si dovrebbe ricordare che l’auto-terapia (esporsi, programmare attività, reagire ai pensieri deprimenti), è, in qualsiasi avvenimento, la formula indispensabile per una cura psicologica. La guarigione dalla sindrome di Cushing ha i suoi alti e bassi. In alcuni giorni ci si sente bene, e in altri in maniera spaventosa. Alcuni giorni ci si sente in grado di farcela, il giorno successivo, invece no. Fintanto che si resta con un’attitudine positiva (non concentrandosi sulla distanza dagli obiettivi prefissati, ma sui progressi che si sono fatti), si supera la propria impazienza e non ci si vergogna di cercare un aiuto specializzato, se necessario, ci si riuscirà. Riferimenti Armstrong, A. The Phenomenology of Cushing's Syndrome: One Patient's Account. Henry Ford Hospital Medical Journal, 1991; 39:8-9 June, 1996
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Un messagio di benvenuto a Stefania e a tutte le persone nuove!!! Continuate a scriverci e a seguirci!!!
Ciao ragazzi....bellissimo sito e bellissima iniziativa.....ho anche io questo "ospite sgradito" in testa!...1bacione grande grande e in bocca al lupo a tutti quanti!!!!!!
Grazie Nadia, l'esame dei seni petrosi li ha fatti a Milano tuo figlio o tutto a Pisa? Grazie
Grazie valeria,farò sapere ora devo trovare un buon medico Ciao
ciao e scusami se ti rispondo solo ora.. allora a me hanno dato per quasi due mesi il nicetile, 3 volte al giorno,l'expose, il b-total ( o qualcosa di simile ) e il laroxyl. siccome il mio corpo n...