Lottare con successo: il Cushing e l’amicizia

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Lottare con successo: il Cushing e l’amicizia

Scritto da Manuela Sabatano

Lunedì 24 Agosto 2009 16:56

di Anna Maurer

Non sono una psicologa, ne’ una psichiatra ne’ tantomeno una terapista. Non ho nessuna formazione professionale, e sicuramente non ho nessuna esperienza con l’aver appurato di avere una malattia rara, che confonde e assolutamente frustrante. Quando la mia migliore amica, Mary, mi disse che le era stato diagnosticato il Cushing, il mio primo pensiero fu “ meno male – c’è una risposta!” Il secondo fu “ allora, esattamente cos’è il Cushing, l’ACTH, il cortisolo, ecc..?” e non ci siamo mai guardate indietro. Quasi subito Mary mi disse di come alcuni pazienti affetti dal Cushing perdevano i loro amici a causa della loro malattia, ritratti in loro stessi e lasciati senza una rete di supporto, o senza un caro amico che potesse aiutarli nell’attraversare le ardue prove. Mary mi dice che l’ho realmente aiutata ad affrontare questa cosa e che forse se mostrassi come le sono stata amica, questo potrebbe aiutare altri che conoscono e che sono amici di persone affette dal Cushing. Alcuni non possono affrontare la malattia, perché questo gli ricorda la loro mortalità, e il Cushing aggiunge un livello di frustrazione non sempre visto. Ci può volere un grande sforzo nel mettere l’amicizia davanti alla paura e alla frustrazione.

Ho conosciuto Mary più di sette anni fa. Il suo Cushing era già pienamente “esploso” quando ci incontrammo, e io ho vissuto attraverso quasi tutti i suoi problemi medici, ad eccezione della rottura dell’anca che non guarì mai e che si risolse con una protesi all’età di 30 anni. Lei ed io andammo subito d’accordo, e diventammo amiche intime. Dunque, cosa ho fatto per aiutarla? Fondamentalmente, Mary parlava ed io ascoltavo, mentre la “più sana tra le persone malate” attraversava il periodo più difficile che io abbia mai visto. L’ho ascoltata durante l’iperattività, le notti insonni, l’eccessiva stanchezza, il sovraccarico di stress lavorativo, e l’ostinato peso che rifiutava di calare, malgrado le rigorose diete e gli esercizi fisici. Condividevo la frustrazione quando nessun test medico rivelava perché lei non guariva, o perché non poteva dormire per più di due o tre ore a notte, né spiegava nessuno dei suoi altri sintomi. L’ho ascoltata durante l’innesto epidermico a causa di un semplice taglio, ed ero lì per l’embolia polmonare e per la frattura da stress che le ha rotto la gamba. L’ho ascoltata quando i dottori non erano capaci di diagnosticarle il Cushing, e quando pensavano che la sua malattia fosse qualcosa che lei avrebbe potuto controllare

E ho ascoltato, quando Mary mi parlava del Cushing. Ho ascoltato quando Mary ha attraversato il duro periodo dopo la diagnosi. Chirurgia all’ipofisi, radiazioni, trovare il tumore che non voleva morire facilmente, il braccio rotto, la decisione di togliere le ghiandole surrenali, una seria infezione post operatoria che l’ha riportata nuovamente in ospedale, gli spaventosi effetti collaterali dei farmaci, la lotta per regolare manualmente i suoi livelli di cortisone, gli evidenti cambiamenti di umore e la semplice frustrazione di essere incapace di vedere chiaramente la fine del percorso. Ho anche ascoltato le sue battaglie con I'impiegato dell’assicurazione medica ed entrambe siamo state tentate di reagire con la violenza nei confronti dei laboratori incompetenti che perdevano o confondevano le analisi. L’ho anche ascoltata, però, quando il suo peso sembrava diminuire, quando l’iperattività svaniva, e quando li sonno durava otto ore e più. L’ho ascoltata ogni qual volta sembravano esserci nuove scoperte di trattamenti e nuovi avanzati metodi per capire il Cushing. Allora, cos’altro ho fatto?

Ho anche ascoltato e ho parlato quando Mary non voleva parlare del Cushing. C’erano giorni in cui lei, o io, o entrambe volevamo dimenticare questa misteriosa, pazzesca,snervante condizione per un momento. Il Cushing ti occupa l’intera giornata, ma questo non vuol dire che i tuoi altri interessi, o la tua abilità di parlare di cose che non riguardino il Cushing si atrofizzino. Essere capaci di condurre lunghe conversazioni in cui le parole come “Cushing”, “dottori”, o “il laboratorio ha perso il mio test delle urine in 24 ore di nuovo” non apparivano, ci ha evitato che raggiungessimo lo sfinimento parlando sempre del Cushing. Avevamo bisogno di allontanarci dal Cushing e di parlare di qualcos’altro, come la mia tendenza verso le ossessioni irrazionali, i nostri comuni interessi nel giardinaggio e nell’uncinetto,o qualsiasi altro argomento con cui ci intrattenevamo. Non focalizzandoci sempre sul Cushing riuscivamo a ingannare il tempo quando ne avevamo bisogno

Mentre ascoltavo, entravo anche in empatia e supportavo. Le lasciavo il comando quando parlavamo del Cushing. Non giudicavo. Credevo a quello che mi diceva e non ho mai pensato che tutto fosse solo nella sua testa. Non cercavo di minimizzare la sofferenza e la frustrazione di Mary. Preservavo la mia frustrazione causata da questa malattia e per quello che stava facendo alla mia amica, per i laboratori incompetenti, i medici arroganti e per la mancanza di scrupolosità delle strutture sanitarie.

Ho anche pensato che abbiamo imparato insieme. Abbiamo presto imparato che il Cushing è così sconosciuto, che ogni settimana i dottori avevano scoperto qualcosa di nuovo, così quello che mi diceva una settimana, poteva diventare totalmente il contrario nella successiva, e prendere un’altra direzione ancora nella settimana seguente! Questa è una delle cose più difficili, proprio quando ci aspettavamo che filava tutto liscio, Mary aveva una reazione inaspettata ad un nuovo medicinale, un nuovo trattamento non faceva quello che si supponeva avrebbe dovuto fare, oppure le analisi arrivavano con dei risultati confusi. Inizialmente, pensavamo che Mary fosse solo un insolito caso di Cushing, ma poi fin dal suo coinvolgimento nel CSRF,e poi dagli interventi alle conferenze, abbiamo scoperto che l’insolito è la norma! Abbiamo presto appreso ad essere preparate ad effetti collaterali insoliti e a sintomi non previsti. Penso che ci siamo sostenute l’un l’altra, tanto che eravamo entrambe sempre così speranzose che il passo successivo potesse essere quello risolutivo. Tra amici questo succede spesso, che uno sia ottimista mentre l’altro è depresso,e questo comportamento bilanciato ha reso forte la nostra amicizia.

Anche se a volte davo consigli, non facevo mai domande e mi rendevo conto che potevo far ben poco se non ascoltare. Non potevo combattere questa battaglia per lei. Era nel Suo corpo che cresceva un tumore. Era il SUO corpo che soffriva a causa della sovrapproduzione di cortisolo per 10 anni prima che le fosse diagnosticato. LEI era l’unica che soffriva a causa degli effetti collaterali dei medicinali, e l’unica a soffrire durante la regolazione manuale dei livelli di cortisone. Non potevo pretendere che Mary seguisse i consigli di quel dottore, o provasse le cure di quell’altro dottore. Non sarei stata io quella che avrebbe vissuto con le conseguenze di quelle scelte.

Dunque, come sono sopravvissuta? Il Cushing ha scosso anche me, ma non fraintendete, non voglio mai e poi mai rubare la “scena” a Mary. Poiché tengo a Mary, soffrivo nel vederla soffrire durante la malattia. Mi dispiaceva sentirla parlare degli effetti collaterali delle diverse cure, e che ogni settimana doveva scegliere se sentirsi nauseata, assonnata, affamata, o avere le ossa così doloranti da farla piangere. È triste quando una delle persone più intelligenti che conosca racconta di giorni in cui la sua memoria a breve termine svaniva, e che le sue capacità di ragionare andavano a farsi benedire. È dura quando la tua migliore amica parla di un intervento al cervello o della rimozione delle proprie ghiandole surrenali. È stato difficile sopportare che lei mi spiegasse come usare la siringa e le medicine nel caso in cui avesse avuto una crisi da mancanza di cortisolo. È dura quando ti parla di violenti cambiamenti d’umore che non hanno nessuna causa, se non il fatto che siano le conseguenze del Cushing. È sconcertante cercare di selezionare un test o una medicina da un altro. Io volevo aiutare, ma non c’era molto che potessi fare per quello che riguardava i suoi trattamenti, a porte forse strangolare i tecnici di laboratorio incompetenti che confondevano o perdevano il test della raccolta delle urine in 24 ore! Far parte di tutto questo è stato difficile per me, quest’esperienza mi fa fatto apprezzare la forza di Mary, e anche la mia, ed è stato davvero un potente additivo alla nostra amicizia.

Non abbiamo cercato un modo in cui io potessi aiutarla, anche quando sentivo di non poterlo fare. Io ho ascoltato, ho sostento, ho creduto. Non ho mai giudicato, e mi preoccupavo di starle vicino. Prendevo su il telefono quando Mary non lo faceva.

Anna Maurer

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