|
di Julie Gumowski, RN, BSN
Infermiera Specializzata
NIAID (National Institute of Allergy and Infectious Desease)
National Institutes of Health In quanto infermiera in un reparto di endocrinologia che voleva prendersi cura di tutte le fasi dei pazienti affetti dalla malattia/sindrome di Cushing, dalla conferma della diagnosi alle varie opzioni per il trattamento, mi sono sempre chiesta come fosse la loro vita anni dopo essere stati trattati per la loro malattia. Quali sintomi hanno maggiormente influenzato la loro vita quando avevano il Cushing? I loro sintomi erano regrediti dopo il trattamento? Cosa stavano facendo attualmente? C’erano informazioni di cui necessitavano riguardo alle aspettative post trattamento della malattia? Per cercare di rispondere a queste ed a altre domande, ho richiesto e ho ricevuto una borsa di studio in scienze infermieristiche dall’Associazione delle Infermiere di Endocrinologia (ENS) per studiare la qualità della vita (QOL) e la Malattia di Cushing. Quello che segue è un estratto dalla mia presentazione al convegno dell’ENS tenutosi nel Giugno 1999 a San Diego, California. Maggiori informazioni e dati specifici saranno disponibili in una successiva pubblicazione scientifica. Uno speciale ringraziamento va ai miei collaboratori su questo studio Dr. Tonja R. Nansel, NICHD (National Institute of Child Health and Human Development) e Dr. Lynnette K. Nieman, NICHD. Anche se molti dei sintomi nella Malattia di Cushing hanno effetti negativi sulla qualità della vita, pochi studi valutano in maniera formale quest’aspetto della patologia e il suo miglioramento dopo la terapia chirurgica. La rimozione transfenoidale del tumore secernente ACTH provoca una remissione della malattia in molti pazienti. Noi abbiamo ipotizzato che la qualità della vita dovrebbe essere più bassa quando il Cushing è attivo e dovrebbe migliorare dopo il trattamento, così come dovrebbero regredire gli altri sintomi della malattia. La qualità della vita relativa alla salute per il nostro studio è definita dalle capacità funzionali della persona e anche dal suo benessere fisico e mentale. L’attuale corrente letteraria professionale e profana non si interessa della qualità della vita e se questa migliora dopo il trattamento della malattia di Cushing
Noi abbiamo sviluppato un questionario della qualità della vita usando una modifica del questionario SF-36. Il questionario SF-36 è il non plus ultra per quello che riguarda la qualità della vita e quindi è un valido e affidabile strumento. È un breve e completo formulario che utilizza solo 36 domande. Questo strumento misura lo stato di salute e i risultati dal punto di vista del paziente. L’indagine sulla salute del SF-36 misura 8 concetti di salute, che sono rilevanti per gruppi di età,malattia,e trattamento.
Questi concetti di salute includono le limitazioni nelle attività fisiche, limitazioni nelle normali attività a causa di problemi fisici, di dolore fisico, della salute generale, della vitalità (energia e stanchezza), limitazioni nelle attività sociali a causa di problemi emotivi, e di salute mentale. Dall’indagine abbiamo riconosciuto otto livelli di salute e due misure in grado di esprimere il livello di salute fisica e mentale che possono essere usati per confrontare la popolazione sana con quella affetta da certe malattie.
Abbiamo spedito il sondaggio post- trattamento a 415 pazienti che erano stati operati al National Institute of Health per la malattia di Cushing dal 1982 al 1991. I pazienti compilavano autonomamente il test che includeva domande sulla demografia, sulle recidive del Cushing, sul risultato del trattamento, sulla lista dei più importanti sintomi prima e dopo il trattamento, e il sondaggio SF-36 con l’aggiunta di altre domande. I nostri pazienti venivano da tutto il mondo e in particolar modo da tutti gli Stati Uniti. Per non mettere a rischio la prossima pubblicazione usando specifici risultati, cercherò di sintetizzare brevemente alcune delle nostre scoperte. Potrete leggere i dati prossimamente quando saranno pubblicati su una rivista. In generale, poco più della metà dei pazienti pensa di essere al momento guarito e che la loro attuale qualità di vita è “abbastanza buona o molto buona”. Prima del trattamento, i pazienti riportavano una media di 21.9 sintomi mentre, dopo il trattamento, i pazienti riportavano una media di 8.4 sintomi. L’aumento di peso e la stanchezza erano i sintomi più comuni sia prima che dopo il trattamento. L’irsutismo facciale e l’aumento di peso erano i sintomi più fastidiosi sia prima che dopo il trattamento. I pazienti riportavano anche come sintomi fastidiosi la difficoltà di pensare in maniera chiara e la difficoltà nel lavorare. Abbiamo confrontato il gruppo dei pazienti trattati per il Cushing con pazienti che avevano la pressione alta, il diabete, un’ insufficienza cardiaca congestizia e con pochi pazienti che avevano ancora un Cushing attivo. Per quello che riguarda il funzionamento fisico e in generale lo stato fisico, i pazienti trattati per il Cushing stanno meglio di quelli con un’insufficienza cardiaca congestizia ma non stanno bene come la popolazione generale. Per quello che riguarda la salute mentale hanno invece riportato valori favorevolmente apprezzabili nei confronti di tutti i gruppi.
In quanto infermiera, sono molto interessata nell’apprendere quali informazioni i pazienti con il Cushing dovrebbero avere prima di affrontare il trattamento. Molti dei pazienti hanno condiviso i loro pensieri con noi. La lunghezza e la preparazione del periodo di guarigione, la difficoltà nel perdere peso, e i dolori post-operazione sono i temi più comuni. Bisognerebbe sviluppare,perciò, un’ educazione al paziente su quello che dovrebbe aspettarsi sia nel pre-operatorio che nel post-operatorio.
Al momento ci sono così poche informazioni che riguardano la prospettiva dei pazienti e la malattia di Cushing che abbiamo bisogno di conoscere il loro punto di vista per aiutarli a lottare con successo contro il Cushing. Ringrazio tutti i pazienti che hanno partecipato al nostro studio. Bisogna fare molti più lavori di ricerca in futuro. Come un paziente mi ha scritto, “La qualità della vita, una volta che i livelli di cortisolo diventano normali, non ritorna immediatamente quella di prima. C’è bisogno di molto lavoro prima che questo accada. Per favore analizzate quest’aspetto nei vostri studi”.
Aggiungi questa pagina al tuo Social Network preferito
|
Malattia di Cushing 
...logicamente spero di no e cerco di pensare positivo 
....almeno l'umore provo a tenerlo su!!!! Un abbraccio forte forte e tienimi aggiornata 
CIAO a presto
Un messagio di benvenuto a Stefania e a tutte le persone nuove!!! Continuate a scriverci e a seguirci!!!
Ciao ragazzi....bellissimo sito e bellissima iniziativa.....ho anche io questo "ospite sgradito" in testa!...1bacione grande grande e in bocca al lupo a tutti quanti!!!!!!
Grazie Nadia, l'esame dei seni petrosi li ha fatti a Milano tuo figlio o tutto a Pisa? Grazie
Grazie valeria,farò sapere ora devo trovare un buon medico Ciao
ciao e scusami se ti rispondo solo ora.. allora a me hanno dato per quasi due mesi il nicetile, 3 volte al giorno,l'expose, il b-total ( o qualcosa di simile ) e il laroxyl. siccome il mio corpo n...